Leben mit Trisomie 21: Lara Mars will Eltern von Kindern mit Down Syndrom Mut machen

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Jens Wolters
SWR1 Moderator Jens Wolters (Foto: SWR, SWR1)

Es war ein Schock: Laras Tochter Tilda hat Trisomie 21, das Down Syndrom. Inzwischen lacht die Mutter über ihre Sorgen und will anderen Eltern Mut machen.

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»Ich habe erst durch Tilda gelernt, wie eingeschränkt meine Sozialisierung eigentlich war. Ich habe so viele andere Lebensrealitäten durch Tilda kennengelernt, weil sie meinen Horizont dafür erweitert hat. Ich glaube, dass ich im Umgang mit anderen Menschen besser geworden bin.«

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Tilda lebt mit Trisomie 21

Tildas Start ins Leben war ein Drama: Abfallende Herztöne, Kaiserschnitt, Intensivstation. Sie hat es geschafft. Tilda lebt mit Trisomie 21, dem Down Syndrom – und damit auch ihre Familie. Denn dieser Fehler im Chromosomensatz kann die Entwicklung und die Gesundheit eines Menschen beeinträchtigen. Manche benötigen deshalb ihr ganzes Leben lang Unterstützung, andere dagegen beenden beispielsweise die Schule und sind im Alltag weniger auf Hilfe angewiesen.

»Ich finde das Wort Behinderung ist etwas, was wir gar nicht vermeiden müssen, sondern wir sollten in unserer Gesellschaft, das Wort Behinderung wieder zu einem ganz normalen Wort machen und es den Menschen zurückgeben, denen es gehört.«

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Projekt "Von Mutter zu Mutter" soll Eltern helfen

»Danke Tilda, dass du mich zu einem besseren Menschen gemacht hast!«

Tildas Mutter Lara hat das Projekt "Von Mutter zu Mutter" ins Leben gerufen. Sie hatte das Bedürfnis, sich die Gefühle und Gedanken von der Seele zu schreiben. Mittlerweile ist es ein Austausch betroffener Eltern in Heftform.

»Das war das, was mir am allermeisten gefehlt hat: Dass jemand da ist, der mir sagt: 'Ich weiß genau, wie du dich gerade fühlst.' Und wenn wir ganz realistisch sind: das kann kein Arzt. [...] Niemand, der es nicht selbst erlebt hat, kann es wirklich nachvollziehen.«

Doch Lara Mars’ Wunsch geht noch weiter: Wenn die Diagnose Trisomie 21 gestellt wird, sollten Ärzt:innen, Hebammen und Pränataldiagnostiker:innen dieses Heft ("Von Mutter zu Mutter") griffbereit haben, findet sie. Dafür ließ sie 17.000 Exemplare drucken und finanzierte dies durch Crowdfunding. Momentan sind 13.000 Exemplare im Umlauf – und die Zahl steigt.

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