Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine Krankheit des motorischen Nervensystems. Durch sie verlieren die Nervenzellen, die für die bewusste Steuerung der Muskeln verantwortlich sind, nach und nach ihre Funktion. In Deutschland sind etwa 6.000 – 8.000 Menschen betroffen, die meisten von ihnen sind zwischen 50 und 70 Jahre alt.
Stefan Kappler: Lebensfreude trotz ALS
Schlagartig ändert sich Stefan Kapplers Leben 2017 nach der Diagnose ALS. Der Mitte 50-jährige Sportler und Schlagzeuger weiß seit diesem Tag vor sechs Jahren: Nichts wird ihn retten. Trotzdem hat Stefan viele glückliche Momente im Alltag: Er fühlt sich getragen von seiner Frau Andrea, von seiner Familie und treuen Freunden. Und er schöpft Energie aus seinen Erinnerungen, seinem Humor, seiner Liebe zur Musik und seiner Lust auf Genuss und Abenteuer. Seine Botschaft an uns alle: Leben heißt "Hier und Jetzt".
»Es gehören die Höhen und Tiefen immer dazu zur eigenen Geschichte, zur Partnerschaft, zu allem. Es ist einfach die Essenz vom Leben, so würde ich es sagen.«
Mit seiner Joelette, einer Art Rollstuhl für die Berge, trainieren Stefan und fünf seiner Freunde für eine Tour durch die Dolomiten.
»Ich war früher Bergsteiger. Deswegen ist es mir so wichtig, das nochmal zu erleben. Ich kann nicht sagen, ob es nächstes Jahr nochmal geht.«
Wie groß ist die Freude, als es endlich losgeht – und die Truppe oben auf dem Gipfel steht!
Seine Freunde und er, das sei schon eine lustige Gruppe. Da werde immer viel gelacht, sagt Stefan.
»Das ist für mich dann ein Stück Normalität, bei der ich alles vergesse, dass ich krank bin. Das ist einfach schön.«
ALS: Geschädigte Nervenzellen führen zu Lähmung
Die geschädigten Nervenzellen sitzen im Gehirn und im Rückenmark. Wenn sie abgebaut werden, leiden von ALS betroffene Menschen unter Muskelschwäche, Muskelschwund oder steifen Muskeln. Im Verlauf der Krankheit können sie sich immer weniger bewegen, bis sie vollständig gelähmt sind und künstlich beatmet und ernährt werden müssen.
Locked-In-Syndrom: Sehen, Hören, Schmecken bleibt
Das Gehirn sowie Körper- und Sinneswahrnehmungen sind von der Krankheit dagegen nicht betroffen: Patient:innen können weiterhin alles wahrnehmen. Mediziner sprechen in der Schlussphase der Krankheit deshalb auch vom "Locked-In-Syndrom".
»Das bedeutet in letzter Konsequenz, dass irgendwann ein lebloser Körper im Bett liegt, wo die Hirnfunktionen noch vollkommen klar sind, aber der Körper sich nicht mehr bewegen kann.«
ALS – eine nicht heilbare Krankheit
ALS gehört zu den schwersten Erkrankungen des Menschen und ist nicht heilbar. Eine Behandlung kann die Symptome jedoch lindern. Der Hirnforscher Niels Birbaumer von der Universität Tübingen berichtete 2022 im Fachblatt "Nature Communications" von einer neuen Behandlungsmethode von ALS: Die Forschenden haben einem 36-jährigen Patienten zwei Implantate ins Gehirn gepflanzt und mit einer speziellen Software außerhalb des Körpers zusammengeschaltet. Über diese Hirn-Computer-Schnittstelle konnte der Patient nach mühsamem Training gezielt Buchstaben auswählen – nur mit Hilfe von Gedankenkraft.
