Beim diesjährigen Nationalen Biobanken-Symposium «Biobanking in herausfordernden Zeiten» tauschen sich Expertinnen und Experten über die mit der Energiekrise verbundenen Herausforderungen und Unsicherheiten für Biobanken aus. Dabei geht es vorrangig um Nachhaltigkeit und die Frage, wie neue Technologien wie beispielsweise künstliche Intelligenz die Entwicklung von Biobanken beeinflussen. Doch was genau sind Biobanken?
Lagerung von Proben und zugehörigen Daten der Spenderinnen und Spender
Biobanken sind Sammlungen von Proben menschlicher Körpersubstanzen. Dazu gehören Blut und Sperma ebenso wie Gewebeteile, beispielsweise aus Nabelschnurblut gewonnene Stammzellen. Entscheidend ist dabei die elektronische Verknüpfung mit Daten zur Person der Spenderin oder des Spenders, dabei sind gerade Informationen zur Gesundheit und Lebensweise relevant.
Die Proben und die zugehörigen Daten werden für lange Zeit in der Biobank gelagert und stehen für die biomedizinische Forschung zur Verfügung. Dabei geht es vor allem darum, Zusammenhänge zwischen genetischer Veranlagung, Lebensweise und Krankheitsanfälligkeit zu finden. So forscht beispielsweise die Biobank „Helmholtz-Kohorte“ mit Proben von rund 200.000 Menschen an chronischen Erkrankungen wie Diabetes, Krebs, Herzkreislauf-Erkrankungen und Demenz.
Es gibt Biobanken, die Daten ganzer Bevölkerungs- oder Patientengruppen sammeln. So ist die größte Biobank auf dem europäischen Kontinent in Großbritannien angesiedelt – und die möglicherweise umfassendste in Island. Das Ziel der „Iceland Genomics“ ist die Erfassung sämtlicher genetischer Daten der gesamten Bevölkerung.
Biobanken erleichtern die Forschung
In Deutschland gibt es eine große Zahl von Biobanken, die überwiegend an den Medizinischen Hochschulen und Kliniken angesiedelt sind. Die meisten arbeiten im „Nationalen Genomforschungsnetz“ zusammen. Es gibt aber auch privatwirtschaftlich arbeitende Biobanken wie beispielsweise die Indivumed in Hamburg, die Daten zur Entwicklung individualisierter Krebstherapien sammelt.
Die Vorteile von Biobanken liegen auf der Hand: Mit dem riesigen Datenzusammenschnitt von Humandaten können Forschungsvorhaben schnell, einfach und kostengünstig bearbeitet werden. Außerdem müssen potenzielle Spendende, insbesondere solche mit einer akuten oder seltenen Erkrankung, nicht mehrfach um die Abgabe von Biomaterial gebeten werden.
Ethische und rechtliche Fragen sind noch offen
Ein Nachteil besteht darin, dass sich künftig Forschungsziele verändern können. Die Freigabe ihrer sensiblen Daten könnte den Spendenden möglicherweise schaden. Zum Beispiel wenn das Gesundheitssystem dahingehend umgebaut wird, dass Raucherinnen und Raucher aus der gesetzlichen Krankenversicherung ausgeschlossen werden, weil sie in hohem Maß an Lungenkrebs erkranken.
Das Biobanking wirft daher eine Reihe ethischer und rechtlicher Fragen auf, vom Schutz der Persönlichkeitsrechte bis zu allgemeinen Rechtsstandards in der internationalen Forschungsgemeinschaft. Sie sind bisher nicht geklärt. Bereits 2010 hat der nationale Ethikrat Regelungen für Human-Biobanken in Deutschland entwickelt.
Das Regelwerk ist aber ein sogenanntes Soft Law, es setzt Normen ohne zwingende Verbindlichkeit. Mangels gesetzlicher Regelung müssen die Spendenden (derzeit) eine sogenannte „informierte Einwilligung“ für ihre Proben unterzeichnen.
