Ärzte im OP-Saal: Eine Organspende ist eine reguläre Operation. (Foto: dpa Bildfunk, picture alliance / dpa | Jan-Peter Kasper)

Organspende-Register, Organspende-Ausweis und Patientenverfügung

FAQ Organspende: Das müssen Spender und Empfänger wissen

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AUTOR/IN
Christian Papadopoulos
Ingrid Reitenbach
Mark Kalbus

Mit dem Thema Organspende sind viele Fragen verbunden. Wünsche können im Organspende-Register, im Organspende-Ausweis oder in der Patientenverfügung festgehalten werden. Ein FAQ:

Was verbirgt sich hinter dem Organspende-Register?

"Das Register für Erklärungen zur Organ- und Gewebespende" ist seit dem 18. März 2024 ein zentrales elektronisches Verzeichnis, in dem die Entscheidung für oder gegen eine Organ- und Gewebespende festgehalten werden kann. Der Eintrag ist freiwillig und kostenlos. Er kann jederzeit geändert oder widerrufen werden.

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Neben dem Organspende-Register kann die Entscheidung über eine Organspende weiterhin über eine Patientenverfügung oder einen Organspende-Ausweis getroffen werden. Der Organspende-Ausweis ist rechtlich bindend für Ärztinnen und Ärzte sowie Angehörige. Hat der Verstorbene auf seinem Organspendeausweis entschieden, dass er nicht spenden möchte, muss der Arzt diesen Willen so akzeptieren. Hat sich der Verstorbene hingegen für eine Spende entschieden, wird geprüft, ob seine Organe für eine Spende in Frage kommen. Ist das der Fall und wurde der endgültige, nicht behebbare Ausfall des Gehirns diagnostiziert, werden Organe entnommen.

Was sagen Betroffene zum Organspende-Register?

Der Verband Lebertransplantierte Deutschland glaubt nicht daran, dass sich durch das neue Register deutlich mehr Menschen für eine Organspende entscheiden werden. "Es ist sehr kompliziert, auf das Register zuzugreifen", bemängelt Verbandssprecherin Mariele Höhn im Gespräch mit dem SWR. Die 69-Jährige aus Montabaur weiß, wovon sie spricht. Eine Spenderleber rettete ihr 1991 das Leben. Seitdem wirbt sie dafür, dass mehr Menschen Organe spenden.

Kritisch sieht Höhn das neue Register vor allem deshalb, weil für den Zugriff ein Personalausweis mit Onlinefunktion und eine digitale PIN nötig sind. Damit kämen viele Menschen - und insbesondere Ältere - nicht klar, so Höhn. Ab dem Herbst soll der Zugang zum Register vereinfacht werden. Dann - so die Pläne - soll man per Krankenkassen-App Zugriff darauf bekommen können. Ob das jedoch die Wende bringe, bleibe abzuwarten, sagt Höhn.

Die Organspende-Aktivistin Mariele Höhn (Foto: Mariele Höhn)
Mariele Höhn lebt seit knapp 33 Jahren mit einer gespendeten Leber.

Wie viele Menschen sind auf Organspenden angewiesen?

Lebensbedrohliche Krankheiten oder der Verlust wichtiger Organfunktionen machen eine Organtransplantation häufig notwendig. Auf den Wartelisten der europäischen Vermittlungsstelle Eurotransplant stehen derzeit 8.394 Patientinnen und Patienten aus Deutschland (Stand 1. Januar). Diese sind darauf angewiesen, dass jemand gefunden wird, dessen Organ ihnen übertragen werden kann. In Rheinland-Pfalz warten 388 Menschen auf ein Organ, der größte Teil von ihnen - 314 Menschen - warten auf eine Niere.

401 Organe werden derzeit (Stand: 1.1.2024) in Rheinland-Pfalz benötigt. Weil Personen auch mehrere Organe brauchen, stehen auf der Warteliste 388 Menschen. (Foto: SWR, Grafik/Maike Koller und Europäische Vermittlungsstelle Eurotransplant)
Es gibt auch Menschen, die mehrere Organe brauchen. Deshalb ist die Anzahl der benötigsten Organe größer als die Anzahl der Menschen auf der Warteliste.

Es ist nicht möglich, sich den Spender nach Kriterien, wie Nichtraucher und keine Alkoholiker, auszusuchen. Andere Wege, um an Organe zu kommen, sind strengstens untersagt. In Deutschland ist der Handel mit Organen verboten und gemäß Paragraf 18 Transplantationsgesetz unter Strafe gestellt.

Wer darf spenden? Gibt es Einschränkungen bei Alter und Erkrankungen?

Nach dem Transplantationsgesetz dürfen Minderjährige mit Vollendung des 16. Lebensjahres ihre Bereitschaft zur Organ- und Gewebespende selbst erklären und etwa in einem Organspende-Ausweis dokumentieren. Eine Einwilligung der Erziehungsberechtigten ist nicht notwendig. Einer Organspende widersprechen darf man bereits mit Vollendung des 14. Lebensjahres.

Es gibt keine feste Altersgrenze für eine Organ- und Gewebespende. Ob gespendete Organe und Gewebe für eine Transplantation geeignet sind, kann erst im Fall einer tatsächlichen Spende medizinisch geprüft werden. Spenderorgane, die diese Prüfung nicht bestehen, werden nicht übertragen. Wichtig ist dabei nicht das kalendarische Alter des Spenders, sondern das "biologische Alter", nämlich der Zustand der Organe und Gewebe. Generell gilt: Je jünger die verstorbene Person ist, desto besser eignen sich die Organe in der Regel zur Transplantation. Doch auch die funktionstüchtige Niere einer über 70-jährigen verstorbenen Person kann einem Dialyse-Patienten wieder ein fast normales Leben ermöglichen.

1999 wurde von der Vermittlungsstelle Eurotransplant (ET) das European Senior Programm (ESP) eingeführt. Dieses Seniorenprogramm bietet potenziellen Wartelisten-Empfängern ab dem 65. Lebensjahr die Chance, durch die Vermittlung eines Organs eines Spenders, der ebenfalls 65 Jahre oder älter ist, die Wartezeit auf eine notwendige Transplantation zu verkürzen.

Auch Raucher können beispielsweise Organe spenden. Im Einzelfall wird entschieden, welche Organe funktionstüchtig sind. Oft ist die Lunge von Rauchern in ihrer Funktion eingeschränkt, während Herz, Nieren und Leber aber vollkommen in Ordnung sind. Eine Organspende ist auch nach einer ausgeheilten Krebserkrankung prinzipiell möglich. Wichtig ist, dass potenzielle Spender Immunerkrankungen und auch andere Erkrankungen, wie Diabetes, im Organspende-Ausweis angeben.

Derzeit ist eine Organentnahme ausgeschlossen, wenn der Spender an einer akuten Krebserkrankung leidet oder HIV-positiv getestet wurde. Bei allen anderen Erkrankungen entscheiden die Ärzte nach den Befunden, ob eine Organspende infrage kommt. Zur Transplantation frei gegebene Organe werden zum Entnahmezeitpunkt genauestens untersucht.

Welche Organe und Gewebe kann man spenden?

Man kann folgende Organe spenden: Herz, Lunge, Leber, Nieren, Bauchspeicheldrüse und Darm. Man kann folgendes Gewebe spenden: Horn- und Lederhaut der Augen, Herzklappen, Haut, Blutgefäße, Knochen-, Knorpel- und Weichteilgewebe sowie Gewebe, die aus Bauchspeicheldrüse oder Leber gewonnen werden. Gewebe wird – anders als Organe – in der Regel nicht direkt übertragen. Es kann in Gewebebanken konserviert und zwischengelagert werden, bis ein geeigneter Empfänger gefunden ist.

Es ist möglich, nur bestimmte Organe zu spenden. Beispielsweise kann man im Organspenderausweis ohne Begründung angegeben, bestimmte Organe und Gewebe von der Entnahme auszuschließen oder umgekehrt die Spendebereitschaft nur auf bestimmte Organe und Gewebe zu beschränken. Dazu ist es sinnvoll, auch über eine eingeschränkte Spendebereitschaft mit den Angehörigen oder einer anderen Vertrauensperson zu sprechen.

So viele Menschen aus dem Südwesten haben in den letzten drei Jahren ihre Organe gespendet. (Foto: SWR, Grafik/Maike Koller und Deutsche Stiftung Organtransplantation)
So viele Menschen aus dem Südwesten haben in den letzten drei Jahren ihre Organe gespendet.

Welche Organe kann ich schon zu Lebzeiten spenden?

Die Lebendspende ist in Deutschland an strenge Voraussetzungen geknüpft, da sie für den gesunden Spender mit Risiken verbunden sein kann. Der Spender muss bei einer Lebendspende volljährig sowie einwilligungsfähig sein und nach entsprechender umfangreicher Aufklärung in die Entnahme eingewilligt haben. Voraussetzung für die Lebendspende ist zudem eine positive ärztliche Beurteilung über die Eignung als Spender. Sie ist außerdem nur zulässig, wenn zum jeweiligen Zeitpunkt kein Spenderorgan eines verstorbenen Organspenders zur Verfügung steht. Von Lebenden können Nieren oder Teile der Leber transplantiert werden.

Die Entnahme einer Niere oder des Teils einer Leber ist darüber hinaus nur zulässig zur Übertragung auf Verwandte ersten und zweiten Grades, Ehegatten, eingetragene Lebenspartner, Verlobte oder "andere Personen, die dem Spender in besonderer persönlicher Verbundenheit offensichtlich nahestehen". Eine Ethik-Kommission hat außerdem gutachterlich dazu Stellung zu nehmen, ob begründete Anhaltspunkte dafür vorliegen, dass die Einwilligung des Lebendspenders nicht freiwillig erfolgt ist. Hierdurch soll vor allem der in Deutschland strafbare Handel mit Organen unterbunden werden.

Ausführliche Informationen zur Lebendspende finden Sie bei der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung.

Haben Organspender bei der Entnahme Schmerzen?

Wenn der Spender hirntot ist, hat er kein Schmerzempfinden mehr. Wer eine Lebenspende-Transplantation hinter sich hat, kann im Bereich des Operationsgebietes und der Nähte zunächst recht starke Schmerzen empfinden. Diese lassen sich jedoch mit Schmerzmitteln lindern und verschwinden im Zuge des Heilungsprozesses. In der Regel bleibt der Spender noch fünf bis zehn Tage im Krankenhaus.

Der Empfänger muss länger im Krankenhaus beobachtet und betreut werden. Wie nach einer postmortalen Organspende überwachen die Ärzte, ob das neue Organ seine Arbeit gut aufnimmt, und stellen die individuelle Dosis der Immunsuppressiva ein. Empfänger einer Niere bleiben in der Regel zehn Tage bis drei Wochen im Krankenhaus, Empfänger einer Leber vier bis acht Wochen. Zudem haben sowohl Empfänger als auch Spender Anspruch auf eine Rehabilitationsmaßnahme, sollte diese aus ärztlicher Sicht erforderlich sein.

Das Organ kann aber auch abgestoßen werden. Eine Transplantatabstoßung ist eine Immunreaktion des Körpers auf ein körperfremdes Spenderorgan. Das Immunsystem erkennt das Transplantat als fremd an und bekämpft es. Mit Medikamenten kann man die Abstoßung jedoch in der Regel auf ein Minimum reduzieren und damit zum Erfolg einer Transplantation beitragen.

Welche Kriterien gibt es, um auf eine Warteliste für Organe zu kommen?

Es werden weniger Organe gespendet als benötigt. Daher werden Patientinnen und Patienten, bei denen aus medizinischen Gründen eine Transplantation erforderlich ist, auf Wartelisten aufgenommen. Ausschlaggebend für die Aufnahme auf die Warteliste sind der zu erwartende Erfolg einer Transplantation und wie notwendig eine Transplantation für das Überleben und die Lebensqualität einer Patientin oder eines Patienten ist.

Für jedes transplantierbare Organ gibt es individuelle Bedingungen, die erfüllt seien müssen, um auf die Warteliste aufgenommen zu werden. Dazu zählen:

  • endgültiges Organversagen (bei Niere, Bauchspeicheldrüse, Herz und Lunge)
  • eine fortschreitende, das Leben gefährdende Erkrankung, wenn keine akzeptable Behandlungsalternative besteht (bei Leber).

Eine Transplantation kann ausgeschlossen sein:

  • bei nicht heilbaren, bösartigen Erkrankungen, bestimmten Infektionskrankheiten oder
  • bei Erkrankungen, die ein lebensbedrohliches Risiko bei der Transplantation darstellen oder den längerfristigen Transplantationserfolg infrage stellen.

Wenn eine Person auf die Warteliste aufgenommen wird, wird sie mithilfe eines Computersystems bei Eurotransplant in eine Rangliste eingruppiert. Patientinnen und Patienten auf der Warteliste müssen ununterbrochen erreichbar sein, um sich umgehend in das zuständige Transplantationszentrum zu begeben, sobald ein passendes Spenderorgan zur Verfügung steht. Ist die ermittelte Person nicht erreichbar oder erkrankt, wird die nächste geeignete Person auf der Warteliste informiert.

Wie läuft eine Organspende organisatorisch ab?

In Deutschland ist die Stiftung Eurotransplant für die Zuteilung von Spenderorganen verantwortlich. Wird ein neuer Patient oder eine neue Patientin einem Transplantationszentrum gemeldet, speist das Zentrum alle wichtigen Merkmale in die zentrale Datenbank von Eurotransplant ein. Sobald ein potenzieller Spender zweifelsfrei für hirntot erklärt wird und eine Zustimmung zur Organspende vorliegt, werden auch seine Daten übermittelt. Ein wichtiges Merkmal ist zum Beispiel die Blutgruppe.

Die Organisation Eurotransplant bestimmt mit Hilfe eines komplexen Computerverfahrens für jedes verfügbare Organ eine Matchliste. Das Transplantationszentrum des am höchsten gelisteten Patienten auf der Warteliste wird kontaktiert.

Nach Entnahme der Organe bleiben nur wenige Stunden, bis sie transplantiert werden müssen. Denn die fehlende Durchblutung kann das Organ schädigen. Während des Transports müssen die Organe zudem konserviert und gekühlt werden. Zeitgleich wird die Organempfängerin oder der Organempfänger auf die Transplantation vorbereitet.

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Was passiert, wenn Spendenausweis oder Patientverfügung fehlen?

Die Einwilligung ist unabdingbare Voraussetzung für die Organspende. Vorrangig wird nach einer schriftlichen Erklärung des Patienten zur Organspende, beispielsweise in einem Organspende-Ausweis oder einer Patientenverfügung, geschaut. In einem Testament kann die Haltung zur Organspende nicht geregelt werden, da es zu diesem Zeitpunkt für die Organspende bereits zu spät ist.

Hat der Patient nicht selber eine Entscheidung für oder gegen eine Organspende getroffen, so sind die nächsten Angehörigen angehalten, im Sinne des Verstorbenen zu entscheiden. Die nächsten Angehörigen sind die Ehegatten oder eingetragenen Lebenspartner, volljährige Kinder, Eltern, Geschwister oder Großeltern. Maßgebend ist für die Angehörigen der mutmaßliche Wille des Verstorbenen, nicht ihre persönliche Auffassung zur Organspende. Erst wenn dieser mutmaßliche Wille des Verstorbenen nicht ermittelbar ist, entscheiden die Angehörigen nach ihren eigenen Vorstellungen.

Was ist mit der doppelten Widerspruchslösung gemeint?

Im Jahr 2019 wurde in Parlament, Gesellschaft und Medien engagiert darüber debattiert, welcher Weg der richtige ist, um die Zahl der Organspenden in Deutschland zu erhöhen. In dieser Debatte hatte der damalige Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) mit einer Gruppe weiterer Mitglieder des Deutschen Bundestages einen Gesetzentwurf zur Einführung der doppelten Widerspruchslösung in die Beratungen eingebracht. Dieser Entwurf sah vor, dass grundsätzlich jeder Organspender ist, es sei denn, er hat zu Lebzeiten widersprochen. Der Entwurf fand keine parlamentarische Mehrheit.

Der Deutsche Bundestag hat stattdessen am 16. Januar 2020 das "Gesetz zur Stärkung der Entscheidungsbereitschaft bei der Organspende“ verabschiedet. Demnach ist auch in Zukunft eine Organspende nach dem Tode nur dann zulässig, wenn der mögliche Organspender zu Lebzeiten eingewilligt oder sein nächster Angehöriger zugestimmt hat. Allerdings fordert der Bundesrat mittlerweile neue Regeln für die Organspende und fordert von der Bundesregierung, mit einem Gesetzentwurf dafür zu sorgen, dass diese Widerspruchslösung in das Transplantationsgesetz aufgenommen wird.

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