Die Krankheit wird umgangssprachlich chronisches Fatigue-Syndrom genannt. Sie heißt aber medizinisch korrekt Myalgische Enzephalomyelitis und wird ME/CFS abgekürzt. ME/CFS kann schwere körperliche und geistige Schäden anrichten. Etwa ein Viertel der Betroffenen ist bettlägerig, viele sind Sozialfälle. Die Medizin hat ME/CFS bisher übersehen. Ändert sich das?
Symptome von ME/CFS
ME/CFS-Erkrankte leiden unter starker körperlicher und geistiger Erschöpfung. Bei Überbelastung verschlimmert sich der Zustand.
Dazu kommen:
- kognitive Störungen,
- ausgeprägte Schmerzen,
- eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize
- eine Störung des Immunsystems
- Störung des autonomen Nervensystems
- eine bleierne Müdigkeit
Jede noch so kleine Aufgabe wie der Gang zur Toilette oder die Zubereitung einer Mahlzeit kostet unendlich Kraft. Manche Betroffene können über Wochen, Monate oder Jahre das Bett kaum verlassen.
In Deutschland leiden etwa 240.000 Patienten an ME/CFS
Die Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom ist eine schwere Erkrankung, die zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führen kann. „Chronisches Müdigkeits-Syndrom“ verharmlost die Erkrankung, deshalb sprechen Betroffene von „ME“.
Ärzte wissen nur wenig über die Krankheit
ME oder Myalgische Enzephalomyelitis beschreibt die starken Muskelschmerzen, den die Entzündung des Nervensystems verursacht. Es ist es wohl die letzte häufige und fatale Krankheit, über die auch die meisten Ärzte kaum etwas wissen. Und auch die Behörden sind wenig über das Krankheitsbild informiert.
Betroffene erhalten oft falsche Diagnosen
Manche Patienten sind wenig betroffen, andere bettlägerig. Viele Betroffene bekommen falsche Diagnosen. Viele werden als psychisch gestört eingestuft. ME/CFS gilt als nicht heilbar und führt oft zu extremen Belastungen für Betroffene, Familien und Freunde.
Charité in Berlin: Deutsche Anlaufstelle für ME CFS-Betroffene
Professor Carmen Scheibenbogen erforscht die Krankheit, ihre Ursachen und Folgen an der Charité in Berlin.
„Es sind meist junge Menschen die erkranken, aus voller Berufstätigkeit heraus oder Studenten, die sind natürlich finanziell nicht abgesichert und müssten eigentlich arbeiten. Dann geht es um die Frage, ob sie eine Berufsunfähigkeitsrente bekommen. Auch hier ist das Problem, dass das viele Gerichte gar nicht anerkennen, da die Gutachter auch bezweifeln, ob die Patienten wirklich so schwer krank sind. Ich kenne viele Patienten, die dann von den Eltern leben müssen unter Sozialhilfe.“
Die Krankheit ist schwer zu diagnostizieren
Eine einfache Diagnose gibt es nicht. Die Diagnose erfolgt über die beobachteten Symptome: Wie eine schwere Dauergrippe beschreiben manche Betroffene ihren Zustand: Atembeschwerden, Muskelschmerzen, Tinnitus, Merkstörungen. Insgesamt sind Körper und Geist der Betroffenen nur wenig belastbar.
Vielen Erkrankten droht das soziale Abseits
Die Folgen der Erkrankung sind oft schwerwiegend: Verlust des Jobs, möglicherweise Frühverrentung, soziale Isolation. Oft werden die Erkrankten fälschlicherweise als psychisch krank eingestuft. Für Betroffene ist die Diagnose ME/CFS dann oft sogar eine Erleichterung, weil sie dann zumindest die Ursache ihrer Beschwerden kennen und wissen, dass es keine reine Einbildung ist - auch wenn die Krankheit bislang als nicht behandelbar gilt.
Ursachenforschung: Fehlsteuerung des Nervensystems
„Wir gehen davon aus, dass die Krankheit meist in Folge einer Infektion auftritt, eine Art Auto Immunkrankheit ist. Das heißt, dass das Immunsystem nach einer Infektion nicht wieder zur Ruhe kommt und dies zur Fehlsteuerung des autonomen oder unbewussten Nervensystems führt. Gleichzeitig gibt es auch noch Daten, die darauf hindeuten, dass die Patienten eine gestörte Energiegewinnung haben.“
Der Mikrobiologe Bhupesh Prusty von der Uni Würzburg glaubt, dass bei Betroffenen die Mitochondrien, die Kraftwerke der Zelle, heruntergefahren werden, ausgelöst durch eine Infektion mit dem Herpes-Virus. Die Mitochondrien verlieren ihre Struktur, liefern zu wenig Energie.
Die Forschung an ME/CFS ist unterfinanziert
Forscher fordern mehr Geld, denn bis heute ist ME/CFS extrem schlecht erforscht. Manuel, ein von ME/CFS Betroffener fordert daher:
„ME/CFS ist so häufig und schwerwiegend, aber es kennen so wenige Leute. Meine Hoffbnung ist, dass wenn die Gesellschaft mehr von uns mitbekommt, der Druck auf die Politik und auf die, die verantwortlich für uns sind, viel größer wird. Bisher fühle ich mich ziemlich im Stich gelassen von denen. Nur wenn Ärzte etwas über ME/CFS wissen, dann können sie uns überhaupt auch helfen. Das ist wirklich mein größter Wunsch für die Zukunft und das würde auch den meisten Nutzen bringen.“
Ein wichtiger Schritt wäre, dass die Bundesrepublik ME/CFS als organische Erkrankung anerkennt. im Ausland ist man oft viel weiter.
Linktipps:
Fatigatio e.V. - Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
CFS-Ladestation - Blog einer Betroffenen
Buch:
ME/CFS erkennen und verstehen. Was wir wissen – und was wir nicht wissen über das Chronische Erschöpfungs-Syndrom.
Autorin: Sibylle Reith
ISBN: 978-3-7469-0167-1
Verlag: Tredition, Hamburg, 2018
Sonstiges: 192 Seiten, 18,00 €
