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Soll der Bluttest auf das Down-Syndrom eine Kassenleistung werden? Darüber hat der Bundestag diskutiert. Medizinredakteurin Ulrike Till erklärt den Hintergrund der Debatte.

Seit 2012 gibt es in Deutschland Bluttests auf Down-Syndrom – noch müssen Schwangere den Test aus eigener Tasche bezahlen, laut Angaben der drei größten Hersteller haben das vergangenes Jahr mindestens 100.000 Frauen getan. Jetzt soll der Bundestag entscheiden, ob bald die Krankenkassen den umstrittenen Test erstatten müssen.

Wieso war der Bluttest Thema im Bundestag – eigentlich entscheidet das doch der Gemeinsame Bundesausschuss?

Ulrike Till: "Richtig, und deshalb war die Debatte auch ein sehr ungewöhnlicher Vorgang. Ob ein Medikament oder eine Testmethode Kassenleistung wird, geht den Bundestag normalerweise überhaupt nichts an. Aber weil das Thema Bluttest auf Down-Syndrom ethisch so umstritten ist, hat der Gemeinsame Bundesausschuss G-BA selbst um politische Hilfestellung gebeten.

Der erste Aufruf an die Politik stammt von 2016, der Bundestag hat sich also sehr viel Zeit gelassen. Grundsätzlich liegt die Entscheidung über Kassenleistungen immer beim G-BA: stimmberechtigt sind Vertreter der Kassenärzte, der deutschen Krankenhausgesellschaft und der gesetzlichen Krankenkassen; Patientenvertreter haben nur beratende Funktion. Ob ein Mittel oder ein Verfahren Kassenleistung wird, hängt allein davon ab, ob es medizinisch notwendig und wirtschaftlich ist. Eine moralische Bewertung ist nicht vorgesehen – findet in diesem Fall aber offensichtlich doch statt."

Warum entscheiden sich immer mehr Schwangere für den Bluttest - statt wie früher für eine Fruchtwasseruntersuchung?

Ulrike Till: "Ein wichtiges Argument ist der Zeitpunkt: der Bluttest auf Down-Syndrom ist schon ab der neunten Schwangerschaftswoche möglich, deutlich früher als die invasiven Verfahren. Und er ist für Mutter und Kind komplett ungefährlich.

Vor den herkömmlichen invasiven Tests haben viele Schwangere dagegen Angst: Wenn Ärzte mit einer Hohlnadel Fruchtwasser entnehmen, kann das eine Fehlgeburt auslösen. Auch eine Punktion des Mutterkuchens gilt als riskant.

Dazu sind aber oft noch veraltete Zahlen im Umlauf. Aus heutiger Sicht scheint das Risiko minimal. Eine große dänische Studie von 2016 findet sogar überhaupt keine erhöhte Wahrscheinlichkeit mehr für Fehlgeburten durch invasive Untersuchungen. Erklärbar ist das unter anderem mit verbesserter Punktionstechnik."

Sind die invasiven Verfahren also inzwischen ungefährlich?

Ulrike Till: "Da sind sich die Experten nicht einig: das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen IQWIG schreibt, dass das Risiko für eine Fehlgeburt zwischen zwei und zehn auf tausend Untersuchungen von Fruchtwasser oder Plazenta liegt.

Kritiker sagen aber, dass dafür vor allem Studien aus den 1990er Jahren herangezogen wurden; inzwischen sei das Risiko minimal. Es kommt auch darauf an, um welche Methode es geht: Die Fruchtwasseruntersuchung ist gefährlicher, weil die sogenannte Eihaut verletzt wird.

Bei der Punktion des Mutterkuchens dagegen wird nur die Plazenta vorsichtig angepiekst. Diese sogenannte Chorionzottenbiopsie ist schon ab der 11. Woche möglich, viele genetische Defekte lassen sich damit feststellen. Deshalb raten Spezialisten Schwangeren inzwischen auch viel häufiger dazu als zu einer Fruchtwasseruntersuchung – viele "normale" Frauenärzte aber haben die Plazenta-Punktion gar nicht auf dem Schirm und schicken Patientinnen weiter zum Fruchtwasser-Check."

Wie aussagekräftig sind die Ergebnisse des Bluttests?

Ulrike Till: "Paare mit unauffälligem Testergebnis können tatsächlich ein Stück weit aufatmen – sie wissen zumindest, dass ihr Kind voraussichtlich kein Down-Syndrom haben wird; bei Trisomie 13 und 18 scheint die Treffgenauigkeit allerdings geringer. Viele weitere Störungen werden gar nicht erst erfasst – eine Garantie für ein gesundes Kind ist ein unauffälliger Test also auf keinen Fall.

Kompliziert wird es, wenn der Test anschlägt und das Ergebnis "Trisomie 21" heißt: dann sind auf jeden Fall weitere Untersuchungen nötig. Der Test kann keine endgültige Diagnose liefern, das betont unter anderem der Berufsverband niedergelassener Pränatalmediziner. Es bleibt eine Restunsicherheit; manchmal schlägt der Test auch bei gesunden Kindern Alarm. Gewissheit liefern dann im zweiten Schritt doch nur weitere invasive Untersuchungen."

Weiß man, wie viele Frauen ihre Schwangerschaft beenden, wenn sie wissen, dass sie ein Kind mit Down-Syndrom bekommen werden?

Ulrike Till: "Da kursiert immer mal wieder die Zahl neunzig Prozent, die ist aber gar nicht eindeutig belegt. In Deutschland wird der Grund für einen Schwangerschaftsabbruch nicht erfasst. International sind die Zahlen widersprüchlich, die stellvertretende Vorsitzende des Deutschen Ethikrats führt als positives Beispiel Studien aus England an: Laut diesen Erhebungen hat jede dritte Schwangere ihr Kind behalten, trotz der Prognose Down-Syndrom.

Wie die Entscheidung ausfällt, hängt vermutlich auch mit der Beratung der Frauen zusammen: Kritiker bemängeln, dass Gynäkologen damit oft überfordert sind. Sie sind zwar medizinisch kompetent, wissen aber in der Regel wenig darüber, was der Alltag mit einem Kind mit Down-Syndrom bedeutet. Und wenn sie diesen Alltag sehr positiv schildern, riskieren sie hinterher eine Klage der Eltern – solche Fälle sind auch tatsächlich schon vor Gericht gelandet."

Der Gemeinsame Bundesausschuss hat Ende März schon einen Entwurf zum umstrittenen Bluttest als Kassenleistung vorgelegt – wer würde den Test danach bezahlt bekommen?

Ulrike Till: "Es sieht so aus, dass es den Test wohl auf keinen Fall als Reihenuntersuchung für alle Schwangeren geben soll. Und er soll auch keine Standardleistung für sämtliche Frauen ab 35 werden. Voraussetzung sind vielmehr besondere Risiken oder Auffälligkeiten. Wie aber sollen die festgestellt werden? Dazu schweigt der G-BA, das ist aber ein ganz entscheidender Punkt.

Die besten Ergebnisse liefert der sogenannte "kombinierte Test" aus feindiagnostischem Ultraschall und Kontrolle bestimmter Blutwerte der Mutter in der zwölften Woche. In Dänemark und der Schweiz ist diese aussagekräftige Untersuchung dem Bluttest auf Down-Syndrom vorgeschaltet – in Deutschland wird derzeit noch nicht mal darüber diskutiert. Schwangere müssen den rund 150 Euro teuren Kombitest selbst bezahlen.

Der Berufsverband der niedergelassenen Pränatalmediziner empfiehlt dringend, den Bluttest auf Chromosomenstörungen grundsätzlich nur in Kombination mit einer Ultraschalluntersuchung anzubieten – denn nur im Ultraschall lässt sich die körperliche Entwicklung des Babys ablesen."

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