Mutter Katharina Kuhlemann steht mit ihrer achtjährigen Tochter Emma, die einen seltenen Gendefekt hat, im Wohnzimmer der Familie. (Foto: dpa Bildfunk, Picture Alliance)

"Tag der Kinderhospiz-Arbeit"

Leben mit dem Sterben - Wie Kinderhospize den Abschied erleichtern

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Kinder-Hospize begleiten schwerstbehinderte oder sterbenskranke Kinder und Jugendliche. Der "Tag der Kinder-Hospizarbeit" heute soll ein Zeichen der Verbundenheit und Solidarität sein.

Einer der härtesten Schicksalsschläge für Familien: Ein Kind hat eine lebensverkürzende Krankheit. Für viele von ihnen ist dann Hospizbegleitung eine große Hilfe.

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Ambulante und stationäre Begleitung

In Rheinland-Pfalz gibt es ein stationäres Kinder- und Jugendhospiz in Dudenhofen und mehrere ambulante Kinder- und Jugendhospiz-Dienste - so in Trier, Mainz, Koblenz, Landau und Dudenhofen. Die Hospizbegleiter würden oft weite Strecken fahren, um die erkrankten Kinder ein bis zwei mal pro Woche zu Hause zu betreuen, so Uwe Vilz, Geschäftsführer vom ambulanten Kinder -und Jugendhospizdienst Mobile in Mainz.

Das Einzugsgebiet von Mobile erstreckt sich neben der Stadt Mainz auf Rheinhessen und Teile des vorderen Hunsrücks. Ambulante Begleiter können erkrankte Kinder regelmäßig zu Hause besuchen - und das über eine lange Zeit, also zum Beispiel nicht begrenzt auf eine bestimmte Anzahl Wochen pro Jahr.

Was viele nicht wissen, die Hospizarbeit geht weit über eine Sterbebegleitung hinaus. So auch im Kinderhospiz "Sterntaler" in Dudenhofen. Das Hospiz gibt es seit 2009. Es ist das einzige stationäre in Rheinland-Pfalz.

Logo Kinderhospiz Sterntaler in Dudenhofen (Foto: SWR)
Das Kinderhospiz Sterntaler in Dudenhofen ist das erste stationäre Kinderhospiz in Rheinland-Pfalz.

Kinder werden oft über viele Jahre begleitet

Viele Kinder kommen ab der Diagnose-Stellung nach Dudenhofen. Die Kinder und Familien werden meist über Wochen oder Jahre immer wieder begleitet, erzählt Geschäftsführerin Anja Hermann. Neben der Sterbebegleitung sei es also für viele Kinder auch eine Lebensbegleitung.

Manche Kinder wurden mehr als 10 Jahre im Hospiz begleitet. "Der ganze Prozess ist ein Abschied nehmen über lange Zeit", so Hermann. Meistens sind es mehrere Aufenthalte im Jahr - damit Eltern und Geschwister entlastet werden - schlafen, essen, ausruhen können und das kranke Kind versorgt wird.

Tor des Kinderhospiz Sterntaler in Dudenhofen (Foto: SWR)
"Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben." - Cicely Saunders, Begründerin der modernen Hospizbewegung.

Bei einer Sterbebegleitung sind die Kinder oft eine längere, ununterbrochene Zeit dort, zum Beispiel drei Monate, so Anja Hermann. Die Hospizmitarbeiter orientieren sich am Bedarf der Familien, was den Tagesablauf betrifft. Vier Mal, beziehungsweise vier Wochen pro Jahr haben Familien laut Gesetz Anspruch auf einen Aufenthalt im Hospiz. Es geht auch öfter, aber da muss die Familie in der Regel dann selber zahlen.

Familien nutzen oft mehrere Kinder-Hospize in Deutschland

Oft nutzen Familien mehrere Hospize in Deutschland - vor allem wenn Ferienzeit ist. Wegen Geschwisterkindern zum Beispiel sind sie auf die Schulferien angewiesen und kommen so auch mal in eine andere Stadt oder Region. Manchmal ist in einem Kinderhospiz auch gerade kein Platz frei - dann ist es eine Möglichkeit, in einem anderen Hospiz unter zu kommen. Beliebt seien da vor allem die Kinderhospize in Hamburg und Berlin, sagt die Geschäftsführerin vom Bundesverband der Kinderhospize, Sabine Kraft. Insgesamt listet der Verband 16 derzeitige stationäre Kinderhospize in Deutschland auf.

Stationäre Kinderhospize in Deutschland (Foto: SWR)

Laut Bundesverband sind pro Jahr etwa 50.000 Kinder in Deutschland betroffen, die lebensverkürzend erkrankt sind. Auf Rheinland-Pfalz gerechnet könne man von 2.300 bis 2.400 Betroffenen sprechen und von etwa 230 bis 240 Kindern und Jugendlichen, die jährlich sterben, so Kraft. Diese Zahlen seien wissenschaftlich nicht belegt, könnten aber annähernd so angenommen werden.

Auch Dudenhofen leidet unter Fachkräftemangel

In Dudenhofen können im Durchschnitt sechs Kinder betreut werden. Und eigentlich könnten es neun sein, wenn mehr Personal da wäre. Der Bedarf sei da, so Hermann. Doch auch das Kinderhospiz in Dudenhofen leidet unter dem Fachkräftemangel. Corona hat es nicht besser gemacht. Derzeit arbeiten im Hospiz "Sterntaler" 22 Fachpflegekräfte. Zusammen mit dem nichtpflegenden Personal sind es über 50 Mitarbeitende.

Ohne Spenden geht es nicht

Auf dem Gelände in Dudenhofen gibt es ein Pflegehaus für Kinder. Dort hat jedes Kind sein Zimmer. Und es gibt ein Haus für Eltern und Geschwister. Jederzeit ist es möglich, zwischen den Häusern hin und her zu wechseln. Der Tagessatz für die erkrankten Kinder wird über die Pflegekasse abgerechnet. Allerdings reiche das nicht, um den vollen Tagessatz abzudecken, so Anja Hermann. Da sei man auf Spenden angewiesen.

Aus diesem Grund sei dieser Tag heute - der "Tag der Kinderhospiz-Arbeit" auch so wichtig. Aber auch, um mögliche Pflegekräfte auf die Arbeit und die Situation im Kinderhospiz aufmerksam zu machen.

Für Ehrenamtsarbeit werden extra Kurse angeboten

Ehrenamts-Arbeit ist für das Kinderhospiz in Dudenhofen sehr wichtig. Wer ehrenamtlich dort arbeiten möchte, muss eine Ehrenamts-Ausbildung als Familienbegleiter machen, um Familien unterstützen zu dürfen. Die Arbeit mit den erkrankten Kindern und deren Familien ist so sensibel, dass man eine Qualifikation braucht. Es gibt dafür extra Kurse, die vom Hospiz angeboten werden. So ein Kurs dauert etwa ein Jahr. Dann gibt es aber auch die Möglichkeit, das Hospiz ohne Kurs ehrenamtlich zu unterstützen - helfende Hände werden immer gebraucht, sei es beim Reparieren oder Streichen von Wänden oder anderen Aufgaben.

Gedenksteine liegen im Garten eines Kinderhospizes. (Foto: dpa Bildfunk, Picture Alliance)
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"Es gibt auch tröstende Momente"

Die Arbeit im Kinderhospiz ist emotional sehr anstrengend. Es gibt viele traurige Momente - aber bei allem Kummer auch tröstend-schöne Momente, sagt Anja Hermann. "Ein solcher ist für mich, wenn Eltern, in dem Moment wo sie ihre Kinder loslassen müssen, den Weg mit ihren Kindern gehen - und die Kinder ihnen zeigen dürfen, was sie jetzt brauchen - und die Eltern sich darauf einlassen. Und wenn die Eltern dann im Nachhinein sagen, das ist alles gut gelaufen, die Begleitung war so, dass unser Kind friedlich gehen konnte und in diesem Sinne einen schönen Abschied hatte, ist das ein Geschenk."

"Es hat nicht jeder die Chance einen friedlichen Abschied zu bekommen, aber wenn man ihn haben kann, ist das ein Geschenk"

Auf die Frage, wie sie so viele Emotionen aushalte, sagt Hermann, "wir weinen hier auch und im Gegenzug lachen wir aber auch viel, es ist alles da." Wichtig sei ein gutes Team, Menschen, die sich gegenseitig tragen.

Das grüne Bändchen

Als Zeichen der Verbundenheit und Solidarität sind heute (Donnerstag) Menschen dazu aufgerufen, das "Grüne Band" zu tragen oder an Autos oder Fenstern zu befestigen. Es drückt die Hoffnung aus, dass sich immer mehr Menschen mit der Kinder- und Jugendhospizarbeit solidarisch zeigen.

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