Familien, in denen ein Kind aufgrund einer Erkrankung eine begrenzte Lebenszeit hat. Gerade in Corona-Zeiten keine einfache, aber umso wichtigere Aufgabe, sagen die Beteiligten.
Tim ist gerade zwei Jahre alt geworden. Er kann seinen Kopf nicht allein halten oder kontrollieren, er kann sich nicht auf den Bauch drehen oder selbstständig fortbewegen. "Also müssen wir ihn ständig tragen, wir müssen ihn füttern, er kann nicht selbstständig trinken - er hat eine Magensonde", erzählt seine Mutter Simone Hackenbruch.
Die 33-Jährige und ihr Mann leben mit ihren vier Kindern in Kruft in der Vordereifel, das Jüngste ist krank. Was genau Tims Grunderkrankung ist, konnten die Ärzte bisher noch nicht feststellen. "Er ist stark entwicklungsverzögert und hatte schon in den ersten Lebensmonaten epileptische Anfälle", erinnert sich Tims Mutter.
Angebot der Kinderhospiz-Dienste sind vielseitig
Immer wieder fiel im Gespräch mit Familie Heckenbruch daraufhin der Name des Kinderhospiz in Koblenz. Doch das haben die Eltern erst einmal abgelehnt: "Weil das Wort Hospiz erstmal so sehr - ja, ich sag mal - negativ behaftet ist. Wir konnten uns halt unter der ganzen Arbeit, die dahintersteckt, so gar nichts vorstellen." Bis sie erfuhren, dass unter anderem Geschwisteraktionen und Mütter-/Väterstammtische angeboten wurden. Und dass Ehrenamtliche sie zu Hause unterstützen.
"Das war für mich halt so ein Aspekt, dass man den anderen Kindern mal etwas Gutes tun kann, dass aber auch einfach mal jemand zu Hause ist, der zwei Stunden nach dem Tim guckt, dass man - klingt blöd - nur mal die Wäsche machen kann. Denn ich konnte sonst nie den Raum verlassen und den Tim irgendwo liegen lassen", so Tims Mutter.
Geschwister müssen im Alltag oft zurückstecken
Tim braucht viel Hilfe und Unterstützung. Um seinen Gesundheitszustand kümmern sich die Eltern und stundenweise ein Pflegedienst. Doch eine lebensverkürzende Krankheit bedeutet noch viel mehr Herausforderungen für die Familien. Das Koblenzer Kinderhospizteam kümmert sich auch um die Geschwisterkinder - wie um Tims Schwestern Miriam und Frieda, die im Alltag oft zurückstecken müssen.
Das ist gerade während der Corona-Pandemie wichtig, da für die kranken Kinder und ihre Geschwister weitere Aktivitäten, wie Schule, Hobbys und Verabredungen mit Freunden wegfallen. "Wir lassen die Eltern nicht allein", sagt die Hospiz- und Palliativpflegekraft im Ambulanten Kinder- und Jugendhospiz Koblenz, Ute Bohnstengel.
Angebot rund um Mainz soll ausgeweitet werden
So geht es auch dem ambulanten Kinderhospizdienst "Mobile" in Mainz. Das gibt es nun seit genau fünf Jahren. Die Mitarbeiter und Ehrenamtlichen betreuen und begleiten Familien mit Kindern, die lebensverkürzende Krankheiten haben im Umkreis von circa 70 Kilometern um Mainz.
In diesem Jahr haben sie ihr Angebot noch um eine Säule erweitert. Gemeinsam mit der Unimedizin Mainz bauen sie eine ambulante Hospiz- und Palliativversorgung für Rheinhessen auf. Das Ziel: eine medizinische vierundzwanzigstündige Rundum-Betreuung an 365 Tagen im Jahr für schwerstkranke Kinder und Jugendlichen zu Hause - in enger Zusammenarbeit mit den jeweiligen Kliniken, in denen die Kinder behandelt werden, und den Kinderärzten vor Ort.
Gesundheitsministerin Bätzing-Lichtenthäler begrüßt Initiative
Um die Familien auch ganz modern - etwa via Telemedizin - betreuen zu können, waren große Spenden nötig. Die rheinland-pfälzische Gesundheitsministerin Sabine Bätzing-Lichtenthäler begrüßt die Initiative: "Ich freue mich, dass damit einem Bedarf in einem Gebiet mit knapp einer Million Einwohnern Rechnung getragen wird. Den Aufbau der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung wird das Gesundheitsministerium daher gerne unterstützen", so die Ministerin. Pro Jahr rechnen die Verantwortlichen mit 30 bis 40 Kindern, die betreut werden müssen.
Doch den Löwenanteil leisten die meisten betroffenen Familien, die ihre Kinder zu Hause betreuen, selbst. Damit auch sie zumindest mal kurz durchatmen können, helfen stationäre Kinderhospizeinrichtungen - in Rheinland-Pfalz das Sterntaler in Dudenhofen bei Speyer. Dort kann die ganze Familie unterkommen, auch Wunsch wird das kranke Kind komplett versorgt. So können sich die Familien auch mal ganz aus der Pflege ihrer kranken Kinder zurückziehen und nach individuellen Bedürfnissen etwas erholen.
Grüne Bändchen als Zeichen des Aktionstags Kinderhospizarbeit
Der bundesweite Tag der Kinderhospizarbeit soll auf diese Arbeit aufmerksam machen. In vielen Städten fahren in diesen Tagen zum Beispiel Polizeiautos mit grünen Bändern durch die Gegend - dem Symbol der Kinderhospizarbeit. Auch der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Südpfalz in Landau beteiligt sich. Wer sich mit den betroffenen Familien und ihren Helfern solidarisch zeigen möchte, kann ein grünes Band beispielsweise am Auto, Haus oder Gartentor anbringen.
Die Bänder gibt es kosten- und kontaktlos im Hospizverein in Landau. Mit diesem Tag soll auch das Image ein bisschen gerade gerückt werden, sagt Ute Bohnstengel, Leiterin des ambulanten Kinder- und Jugendhospizes in Koblenz: "Ich finde es ganz wichtig, dass wir diesen Tag haben, und ich hoffe, dass viele Betroffenen die Scheu verlieren, bei uns anzurufen. Immer wieder höre ich diese Verbindung: 'Hospiz heißt, mein Kind stirbt'. Aber was mir machen, ist eine Lebensbegleitung!“
