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Es gibt Orte, an denen kann eine Umarmung die Welt bedeuten. Das Kinderhospiz in Dudenhofen ist so ein Ort. Was bedeutet es, wenn hier plötzlich Abstand gehalten werden soll? Eine Mutter berichtet.

Christina Müller-Görg ist eine Frau von 36 Jahren. Sie kommt aus Altdorf in der Pfalz, ist verheiratet, Mutter zweier Kinder, und sie hat immer einen kleinen Rucksack bei sich. Darin ist ein Ambubeutel - ein Hilfsmittel, mit dem man im Notfall einen Menschen beatmen kann. "Am Strand, beim Wandern im Pfälzer Wald, im Urlaub…der ist immer dabei, ohne ihn wäre ein Leben mit Lias kaum möglich."

Christina Müller-Görg und Ihre Söhne Lias und Ian (Foto: SWR)
Christina Müller-Görg und Ihre Söhne Lias und Ian. Die Familie lebt in Altdorf in der Pfalz.

Lias ist einer ihrer beiden Söhne. Er hat eine sehr seltene Krankheit. Sie führt dazu, dass dem Jungen im wahrsten Sinne des Wortes der Atem stockt und ihm die Luft wegbleibt. Nachts wird er an eine Maschine angeschlossen, die zur Not einspringt und ihn am Leben hält. Was das für die Familie und den Jungen bedeutet, lässt sich an einer Zahl ablesen: Lias hat zusammengerechnet anderthalb seiner acht Lebensjahre in Krankenhäusern gelegen. Erst vor wenigen Wochen ist ihm in München ein Herzschrittmacher eingesetzt worden.

Lias im Krankenhaus in München (Foto: privat)
Lias im Krankenhaus in München, kurz nach der Operation. Zur Erholung ging es anschließend direkt nach Dudenhofen. privat

Um etwas zur Ruhe zu kommen, zieht sich die Familie zwei Mal im Jahr ins Kinderhospiz Sterntaler in Dudenhofen zurück. Das Kinderhospiz ist in einer ehemaligen Mühle untergebracht: Es geht über einen kleinen Fluss auf einen großen Hof mit Springbrunnen. Drumherum liegt Spielzeug verstreut, ein Kater streift umher und lässt sich - je nach Tageslaune - manchmal sogar streicheln. Im Innern kann es sehr laut und lebhaft werden, wenn die Kinder erst mal richtig ins Spielen und Toben kommen. Hier bekommt die Familie Unterstützung von Erziehern und Pflegefachkräften. Die Eltern haben für zwei Wochen wieder etwas mehr Zeit für sich und für Ian: Lias' elfjähriger Bruder muss oft zurückstecken, weil Lias' Krankheit viel Zeit kostet und weit in den Familienalltag hineinragt.

Hof mit Springbrunnen im Kinderhospiz Dudenhofen (Foto: SWR)
Das Kinderhospiz Dudenhofen ist in einer ehemaligen Mühle untergebracht.

Corona hat auch hier viel verändert. "Vorher haben die Eltern der Kinder, die hier untergebracht sind, abends oft zusammengesessen. Es gab ein Sommerfest, wo die Kinder in Badehosen mit Wasserbomben umhergerannt sind. Das ist so momentan nicht mehr möglich.", erzählt Christina Müller-Görg.

Corona-Hinweise an der Pforte im Kinderhospiz in Dudenhofen. (Foto: SWR)
Auch im Kinderhospiz Sterntaler in Dudenhofen hat sich der Alltag durch Corona deutlich verändert: Besucher müssen vorerst draußen bleiben.

Dabei sei gerade der Kontakt der Eltern untereinander so wichtig. Wer selbst ein krankes Kind hat, könne eben nachfühlen, was es bedeutet, wenn man das eigene schon einmal hat reanimieren müssen. Und auch wenn im Kinderhospiz Dudenhofen das Leben und nicht der Tod im Vordergrund steht, gibt es sie eben doch: die Tage, an denen Kinder hier ihre letzte Reise antreten. Dann würde man die betroffenen Eltern gerne umarmen und darf es nicht, erzählt Christina Müller-Görg. Das sei das Schlimmste.

Das Kinderhospiz in Dudenhofen finanziert seine Arbeit zum Teil über Spenden, die oft auf Veranstaltungen in der Büchse landen; vom Halloween-Garten in Kandel über Benefiz-Konzerte bis zum jährlichen Ausritt der "Harley Davidson riding Santas". Weil viele Veranstaltungen abgesagt werden mussten, hatte das Kinderhospiz große finanzielle Einbußen, berichtet Geschäftsführerin Anja Hermann: „Zeitweise hat es wirklich sehr eng ausgesehen. Plötzlich waren wir es, die Hilfe brauchten.“ Aber die Hilfe kam, unter anderem von den vielen Familien, die im Laufe der Jahre zu Gast in Dudenhofen waren.  "Bei allen Schwierigkeiten und den Corona-Regeln war es doch schön zu sehen, wie viele Unterstützer wir da draußen haben.“, so Anja Hermann.

Logo Kinderhospiz Sterntaler in Dudenhofen (Foto: SWR)
Das Kinderhospiz Sterntaler in Dudenhofen ist das erste stationäre Kinderhospiz in Rheinland-Pfalz.

Christina Müller-Görg sitzt auf einer Bank im Garten im Kinderhospiz. Der Rucksack ist natürlich dabei, obwohl Lias gerade mit seinem Bruder unterwegs ist, und beide gut betreut werden. „Ich hoffe wirklich, dass sich die Corona-Zahlen zum Sommer positiv entwickeln.“ sagt sie: „Dass sich alle noch einmal zusammenreißen, zusammenarbeiten und wir gestärkt aus dieser Krise kommen.“ Möglich sei das ganz bestimmt. Mit Herausforderungen kenne sie sich schließlich aus.

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