Wenn Angela Lohoff zum Treffen ihrer Selbsthilfegruppe "Atemlos durch den Tag" in die Volkshochschule in Kastellaun will, dann muss sie den Aufzug nehmen. Die Treppe zu Fuß hoch in den zweiten Stock zu gehen, dafür reicht ihre Kraft nicht. So, wie für vieles andere in ihrem Alltag auch nicht mehr, seit sie sich mit dem Corona-Virus infiziert hat und sie unter Long Covid leidet: "Ich kann in einem Stockwerk Staub saugen, aber es gehen keine zwei. Wenn ich mehr mache, dann liege ich flach, dann wird mir schlecht", berichtet sie.
"Ich kann in einem Stockwerk Staub saugen, aber es gehen keine zwei."
Die Hunsrückerin leidet seit der Infektion an dem sogenannten Long-Covid-Syndrom mit massiven Spätfolgen - sie muss mit ihren Kräften haushalten. Genau wie andere Teilnehmer aus der Selbsthilfegruppe, die sich regelmäßig an jedem ersten Dienstag im Monat in der Volkshochschule in Kastellaun treffen, die ihre Namen aber nicht öffentlich lesen wollen. Aus Angst vor beruflichen Konsequenzen oder davor, als Simulant abgestempelt zu werden.
Long-Covid-Betroffenen fällt selbst Einkaufen schwer
Zu den Treffen der Long-Covid-Selbsthilfegruppe in Kastellaun kommt etwa ein Mann, der davon berichtet, dass er nicht mehr richtig lesen könne. Er begreife die Worte einfach nicht mehr richtig. Auch das Schreiben falle ihm schwer, er verdrehe Buchstaben und Wörter. "Man erkennt sich irgendwie selbst nicht wieder." Dazu komme die massive Erschöpfung. "Man würde gerne was tun, aber es geht einfach nicht", sagt er. "Was zu Essen kochen oder einkaufen fahren, das ist schon die Hölle."
"Was ich am Schlimmsten finde: Es gibt keinen Hoffnungsschimmer."
Denn die langfristigen Symptome nach einer Corona-Infektion sind sehr unterschiedlich, viele Betroffene laufen von Arzt zu Arzt, doch niemand kann ihnen helfen, erzählt eine andere Teilnehmerin der Selbsthilfegruppe in Kastellaun. Auch sie will unerkannt bleiben. "Ich werde wie alle anderen auch überall hingeschickt um abzuklären, dass es auch ja nichts anderes ist. Zum Kardiologen, zum Schlaflabor. Alle sagen, es ist alles in Ordnung. Wir können nichts feststellen. Und was ich am Schlimmsten finde: Es gibt keinen Hoffnungsschimmer."
Erste Long-Covid-Selbsthilfegruppe in RLP
Auch deswegen hat Angela Lohoff die Long-Covid-Selbsthilfegruppe gegründet, die sich in Kastellaun trifft. Die bislang wohl einzige in Rheinland-Pfalz, zu deren Treffen die Teilnehmer und Teilnehmerinnen auch lange Wege in Kauf nehmen. Es sei wichtig für die Betroffenen, einfach mal im Austausch einander erzählen zu können, wie es ihnen geht, ohne schlechtes Gefühl. Wer nicht selbst betroffen sei, könne nicht nachvollziehen, wie es einem mit Long-Covid gehe, sagt die Hunsrückerin: "Keiner versteht das wirklich."
Gegenseitiger Austausch und Verständnis helfen
Das Austauschen der Informationen, das gegenseitige Verständnis und die Hoffnung, doch wieder ganz gesund zu werden, das verbindet die Long-Covid-Betroffenen aus der Hunsrücker Selbsthilfegruppe. Sie wünschen sich, dass Long-Covid medizinisch besser untersucht wird, und es eine feste Diagnose gibt. Vor allem aber, dass sie mit ihrem Leiden nicht als Simulanten abgestempelt werden.
Die Long-Covid-Selbsthilfegruppe "Atemlos durch den Tag" trifft sich an jedem ersten Dienstagabend im Monat ab 18:30 Uhr in der Volkshochschule in Kastellaun. Weitere Informationen gibt es bei Angela Lohoff unter SHG-LongCovid@web.de oder über die Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe Kiss Mainz unter Telefon 06131/210774 oder per E-Mail unter info@kiss-mainz.de.
