Zoe ist das zweite Kind der Familie Herwig. Dass bei ihr etwas nicht in Ordnung ist, erfährt ihre Mutter Ramona Herwig in der Schwangerschaft bei einer Ultraschalluntersuchung: "Der Gynäkologe hat mich lange untersucht und sagte zu mir, dass der Magen nicht dort liege, wo er hingehöre. Dass er neben dem Herzen liege und das untypisch sei." Die Familie aus Dornstadt wird an Spezialisten verwiesen und findet schließlich Hilfe an der Uniklinik Mannheim. Dort hat man viel Erfahrung mit der sogenannten Zwerchfellhernie bei Neugeborenen.
Was ist eine Zwerchfellhernie?
Bei einer Zwerchfellhernie kommt es in der Schwangerschaft zu einer Lückenbildung im Zwerchfell des Kindes, sodass Organe vom Bauch in den Brustkorb hochrutschen können. Je früher der Defekt in der Schwangerschaft auftritt, umso größer ist er und umso mehr Organe verlagern sich in den Brustkorb. Dadurch kann sich die Lunge nicht richtig entwickeln. Zoes Herz beispielsweise lag auf der rechten Seite, bevor sie operiert wurde. Dass ein Teil ihrer Lunge nicht ganz so gut arbeiten kann, spürt Zoe heute zum Beispiel immer noch beim Schwimmen – dann braucht sie Pausen.
Vollkoma und künstliche Lunge nach der Geburt
Nach ihrer Geburt wird Zoe sofort an die Kinderintensivteam der Uniklinik Mannheim übergeben. Innerhalb ihrer zweiten Lebensminute wird sie intubiert und liegt im Vollkoma - an vielen Schläuchen und Kabeln. Acht Tage lang kommt sie an die ECMO, eine künstliche Lunge, die sie über eine Maschine beatmet. Nach zwölf Tagen wird sie am Zwerchfell operiert. Acht Wochen lang ist Ramona Herwig mit ihrer kleinen Tochter im Krankenhaus, dann dürfen sie - noch mit Magensonde - nach Hause.
Zentrum für seltene Erkrankungen in Ulm
Bei einer Zwerchfellhernie wie Zoe sie hat, spricht man von einer seltenen Krankheit. Das bedeutet, dass nicht mehr als einer von 5.000 Menschen von der Krankheit betroffen ist. Allerdings gibt es mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen. Das Spektrum reicht von speziellen Diabetes-Erkrankungen, Stoffwechselerkrankungen bis zu Immundefekten. Auch in Ulm gibt es mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen eine Einrichtung, die genau auf solche Krankheiten ausgerichtet ist.
Zum Tag der seltenen Krankheiten wurde Kienlesbergbrücke in Ulm beleuchtet
Anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen (28. Februar) hat die Kienlesbergbrücke in Ulm in den letzten Tagen in den Farben grün, pink, lila und blau geleuchtet. Möglich gemacht hat das Zoes Mutter Ramona Herwig, die sich sich im Vorstand des Vereins "Zwerchfellhernie bei Neugeborenen" engagiert. Sie hofft, mit der Aktion ein Bewusstsein für seltene Krankheiten geschaffen zu haben.
