8. Juni ist Internationaler Hirntumor-Tag

Diagnose Hirntumor: Die Hoffnung nicht aufgeben

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Die Diagnose Hirntumor ist ein Schock. Umso mehr, wenn es Kinder betrifft. Der Bundesverband Kinderhospiz bietet Unterstützung und Begleitung für betroffene Kinder und ihre Angehörigen.

Plötzlich ist da diese Diagnose: Ein Bild vom MRT. Es krempelt das ganze Leben von einer Sekunde auf die andere um. Es zeigt einen Tumor im Kopf eines Kindes. Was das bedeutet für das Kind, für die Mutter, für den Vater, das können vermutlich nur Menschen verstehen, die eine solche Situation selbst oder im engen Freundeskreis, in der Familie schon einmal erlebt haben. Und wer beantwortet da die tausend Fragen, die da plötzlich sind?

Am 8. Juni ist Welt-Hirntumor-Tag. Eine gute Gelegenheit einmal genau das zu fragen: Wo bekommen denn Betroffene welche Hilfe? Wie so oft sind es Ehrenamtliche, die dann vor allem da sind. In Lenzkirch im Südschwarzwald sitzt der Bundesverband Kinderhospiz, geleitet von Sabine Kraft. Mit ihr hat SWR-Moderatorin Suse Kessel gesprochen:

SWR: Hirntumor: Das ist ein Thema bei dem man sich immer fragt, wie kann man lernen damit umzugehen?

Sabine Kraft: "Man kann das - glaube ich - nicht lernen. Das ist etwas, das trifft die Familien einfach völlig unvorbereitet. Das ist ein Schock, den kann man eigentlich nie überwinden. Aber man kann sich natürlich Hilfe holen. Und genau für solche Situationen sind Kinderhospizangebote da." 

Wieviel Hoffnung können Sie denn Kindern geben, die mit einem Tumor im Hirn leben müssen?

"Es ist immer Hoffnung da, bis zuletzt, bis zum letzten Moment. Es ist tatsächlich so, dass Hirntumore leider häufig auch tödlich sind, aber nicht immer. Und das ist wichtig, für sich im Kopf zu behalten. Vor allem ist wichtig zu erkennen, dass das Leben einfach unvorhersehbar ist, dass man jeden Tag, jeden Moment einfach voll genießen muss. Das gilt nicht nur für kranke Kinder, das gilt für uns alle. Aber für kranke Kinder und deren Familien ganz besonders und da setzen wir an."  

Ein Hospiz wird ja oft gleichgesetzt mit stationärer Pflege bis es irgendwann vorbei ist. Wie ist das im Kinderhospiz?

"Also da ist ein großer Unterschied zwischen Erwachsenenhospizen und Hospizen für Kinder. Denn die Erkrankungen bei Kindern haben oft eine Diagnose, bei der man gar nicht so genau weiß, wie sie verläuft. Da sind wir wieder beim Thema Hoffnung. Die Kinderhospize unterstützen die Familien ab der Diagnose einer lebensbedrohlichen bzw. lebensverkürzenden Erkrankung. Das ist für die Familien sehr, sehr wichtig. Für die betroffenen Kinder selbst, aber auch für die Geschwisterkinder, die ja oft hinten anstehen müssen, wenn so eine prekäre Lebenssituation und Diagnose gestellt wird. Die Kinderhospizdienste bilden ehrenamtliche Bürgerinnen und Bürger aus und diese begleiten die Familien zuhause. Das sind die ambulanten Kinderhospizdienste. Kinderhospizdienste begleiten übrigens bis 27 Jahre, weil viele der Kinder durchaus eine hohe Lebenserwartung haben und junge Erwachsene werden. Die stationären Kinderhospize nehmen die Familien auf und zwar immer wieder im Verlaufe der Erkrankung. Denn sie brauchen Entlastung und Unterstützung in so einer Situation."

Sie haben gesagt, es sind viele Ehrenamtliche im Einsatz. Wie arbeiten die denn und vor allem, wie gehen sie selber mit diesen schweren Schicksalen um, die sie täglich erleben?

"Ganz wichtig ist, dass die Ehrenamtlichen eine Qualifikation erhalten, also vorbereitet werden auf die Situation. Das ist natürlich auch für die Ehrenamtlichen eine Trauersituation, wenn sie so eine Familie begleiten und ein Kind dann tatsächlich auch stirbt. Das heißt, sie haben regelmäßig Supervision und werden von dem ambulanten Kinderhospizdienst quasi begleitet. Dort sitzt dann auch mindestens eine Fachkraft, die eine sogenannte pädiatrische Palliativ Care hat und die Ehrenamtliche begleiten kann."

Was können Sie Eltern raten, wenn sie plötzlich mit der Diagnose "Hirntumor" konfrontiert werden?

"Ich glaube am allerwichtigsten ist wirklich, sehr bald Kontakt aufzunehmen mit der Kinderhospizbewegung. Wir haben dafür ein spezielles "Frag Oskar" eingerichtet. Das ist ein Sorgentelefon, das man rund um die Uhr erreichen kann unter der kostenfreien Nummer 0800 8888 4711. Dort bekommen Sie die Auskunft, wer vor Ort für Sie da ist, Sie unterstützt und begleitet."

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