Der "Tag der Seltenen Erkrankungen" soll die Öffentlichkeit auf die Belange der betroffenen Patienten aufmerksam machen. Denn je seltener eine Krankheit, umso wahrscheinlicher sind Fehldiagnosen. So wie bei Moyamoya, einer Erkrankung der Gehirngefäße, die zu Schlaganfällen und Hirnblutungen führt.
Moyamoya-Krankheit: Mehr als 60 Prozent Fehldiagnosen
Laut einer Studie von 2019 beträgt in Europa der Anteil der Fehldiagnosen bei Moyamoya über 60%, oft dauert es länger als fünf Jahre, bis die Krankheit richtig erkannt wird.
Alexandra Kraft ist eine der seltenen Moyamoya-Patientinnen. Vor sechs Jahren wurde sie am Mannheimer Uniklinikum operiert. Bei der 41-Jährigen machte sich die Krankheit schon früh bemerkbar.
Ursache für Schlaganfall erst Jahre später entdeckt
Sie litt plötzlich unter Kopfschmerzen, Taubheitsgefühlen und Lähmungserscheinungen. Doch erst zehn Jahre später fanden die Ärzte die genaue Ursache: Einen Schlaganfall, ausgelöst durch Moyamoya, durch den fortschreitenden Verschluss der Hirngefäße.
Bypass-Operation am Gehirn
Eine Bypass-Operation im Gehirn ist in solchen Fällen die einzig wirksame Maßnahme. Sie umgeht das verstopfte Gefäß, verbessert die Durchblutung und verhindert damit Schlaganfälle. Dabei wird ein nur Millimeter großes Hautgefäß nach innen gelegt und mit der betroffenen Hirnarterie vernäht. Die verstopfte Stelle wird so umgangen.
Alexandra Krafts Krankheitsverlauf konnte so gestoppt werden. Sie hat seitdem keine Schlaganfälle mehr. Je früher Moyamoya erkannt und operiert wird, desto geringer sind die bleibenden Schäden, und für die Betroffenen ist ein normales Leben möglich.
