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Der 21. März ist der Welt-Down-Syndrom-Tag. Eine Gelegenheit Menschen mit  diesem Syndrom und ihre Angehörigen zu Wort kommen zu lassen.  Wie sieht ihr Alltag aus? Wie weit ist ihre Inklusion inzwischen gediehen? Und welche Risiken sind mit Fortschritten in der Pränataldiagnostik verbunden?

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"Ich habe ein gutes Leben (…) Das ist ein gutes Gefühl. Im Bauch. Mein Leben will ich haben, das tut so gut", steht auf der Internetseite touchdown21.info, einem Forschungsprojekt von Menschen mit und ohne Down-Syndrom. Daneben andere Texte von Menschen mit Trisomie 21. Sie geben einen Einblick in ihren Alltag und ihre Gefühle. So schreibt Julia Bertmann zum Thema Glück: "Richtig Glück habe ich mit meinen Eltern, mit meiner Schwester und mit meinem Beruf. Ich bin immer fröhlich, weil ich glücklich bin."

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Wie weit sind wir mit der Inklusion?

Vor zwölf Jahren ist Deutschland der UN-Behindertenrechtskonvention beigetreten. Damit hat sich die Bundesrepublik zur Inklusion verpflichtet, das heißt allen Menschen uneingeschränkte und gleichberechtigte Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu ermöglichen. Eine Person mit geistigen, körperlichen oder psychischen Einschränkungen soll in allen gesellschaftlichen Bereichen einen gleichberechtigten Platz finden.

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Davon sind wir nach Ansicht von Claudia Heinkel noch weit entfernt. Heinkel leitet im Diakonischen Werk Württemberg die Fachberatungsstelle zur Pränataldiagnostik. Sie befürchtet auch, dass Trisomie 21-Bluttests Schwangerschaftsabbrüche fördern könnten.

Trisomie-Bluttest als Kassenleistung

Fachberaterin Claudia Heinkel kritisiert, dass die Trisomie 21-Bluttests künftig Kassenleistung werden sollen. "Eine Kassenleistung hat ja eine besondere Botschaft und auch eine Bedeutung für die Versicherten." Heinkel befürchtet, dass es dann zu Reihenuntersuchungen auf das Down-Syndrom kommt. "Etwas, was wir als Gesellschaft bisher nie so wollten." Dann könnten mehr Frauen in Panik innerhalb der ersten zwölf Wochen einen Abbruch erwägen, befürchtet die Expertin. "Ich wünschte mir vor der Nutzung dieses Bluttests eine ganz ausführliche Beratung", sagt Heinkel. Die Eltern sollten erfahren, was die Chancen und die Grenzen des Tests sind und was man tun soll, wenn der Bluttest ein auffälliges Testergebnis liefert.

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Immer höherer Druck auf werdende Eltern

Claudia Heinkel sieht die werdenden Eltern in einer schwierigen Situation. Sie erlebten, dass es normal sei, nach Besonderheiten beim Kind zu suchen.  Es gebe einen subtilen Erwartungsdruck alles, was es an Testmöglichkeiten gibt, zu nutzen. Dadurch können sie den Eindruck gewinnen, sie seien dafür verantwortlich, nur gesunde und makellose Kinder zur Welt zu bringen.

Der Standpunkt in SWR1 Sonntagmorgen

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Moderatorin Silke Arning (Foto: SWR)

Moderatorin am Sonntagmorgen Silke Arning

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