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SENDETERMIN Do, 13.6.2019 | 22:00 Uhr | SWR Fernsehen

Hämophilie Mein Leben als Bluter

Wenn das Blut krank macht

Rund 10.000 Menschen in Deutschland leiden an Hämophilie, also an einer schweren Gerinnungsstörung des Blutes. Die Krankheit beeinträchtigt das Leben der Betroffenen vor allem in jungen Jahren. Odysso lässt einen Betroffenen und seine Familie aus ihrem Alltag berichten.

Familie Keimel aus Waldmichelbach in Hessen ist auf den ersten Blick eine ganz normale Familie, Vater Christian, Mutter Katja und die beiden Söhne Jason und Cassian, 10. Doch die beiden Jungen leiden an Hämophilie A, einer genetisch bedingten Störung der Blutgerinnung. Hämophilie ist unheilbar, es gibt zwar mittlerweile Medikamente, die prophylaktisch, also vorbeugend eingesetzt werden können. Jedoch werden die beiden Keimel-Kinder niemals geheilt werden im Sinne einer vollständigen Genesung. Cassian Keimel erklärt: "In meinem Blut fehlt ein bestimmter Kleber. Deshalb schließen sich Wunden nicht so wie bei einem normalen Kind, und der Kleber muss extra ins Blut gespritzt werden." Tatsächlich schließen sich Wunden nicht vollständig oder schnell genug. Doch schlimmer als die sichtbaren Wunden ist die generelle Neigung zu Blutungen. "Vor allem in Gelenken, aber auch in den Muskeln oder an welcher Stelle auch immer im Körper kann es zu spontanen Blutungen kommen. Und das ist besonders gefährlich", erklärt Katja Keimel. Rund 10.000 Menschen in Deutschland leiden an Hämophilie, weltweit rund 400.000. Cassian und sein Bruder werden zu den "schweren" Erkrankungen gezählt. Das heißt, in ihrem Blut liegt die Restaktivität des fehlenden Gerinnungsfaktors VIII bei unter einem Prozent. Bei Cassian liegt sie teilweise nur bei 0,01 Prozent, tendiert also gegen Null.

Ständig blaue Flecken

"Wir haben uns gewundert, als unser Sohn als Baby schon ständig blaue Flecken hatte. Wir ahnten nichts und sind ständig beim Kinderarzt gewesen. Als er irgendwann einmal einen wirklich schlimmen Bluterguss hatte, sind wir in die Kinderklinik gefahren. Der Arzt dort fragte mich ganz direkt, ob ich mein Kind schlagen würde. Das war für mich ganz schrecklich" Katja Keimel wird an die Uniklinik verwiesen, wo die Hämophilie diagnostiziert wird. Von da an bekommt Cassian den fehlenden Gerinnungsfaktor in Form eines Medikamentes gespritzt. Jedoch nicht wie die meisten Spritzen intramuskulär, also in den Gesäßmuskel oder den Arm, sondern intravenös, in die Armvene. "Dann stellen Sie sich mal vor, diese feinen Venen, und ein kleines Kind, das alle zwei Tage in der Klinik gespritzt werden muss. Mein Sohn hat sich mit Händen und Füßen gewehrt, manchmal mussten drei Schwestern und zwei Ärzte ihn festhalten. Es war furchtbar für ihn. Mit vier Jahren hat er das erste Mal gefragt, ob er sich selber spritzen kann," erinnert sich Katja Keimel.

Eine Spritze für 1000 Euro

Die Eltern machen selber einen Kurs, bei dem sie lernen, sich gegenseitig intravenös Spritzen zu setzen: "Davor haben ja die meisten Menschen Angst, wir mussten richtig üben über viele Wochen hinweg." Zuerst spritzt Katja Keimel selber ihrem Sohn alle zwei Tage das lebensnotwendige Medikament. Doch mit sechs beginnt Cassian selber, sich die Spritzen zu setzen. Für die Familie ist das ein Stück Unabhängigkeit, so müssen die Keimels nicht mehrmals pro Woche in die anderthalb Stunden entfernte Kinderklinik. Für den Baggerführer und die angehende Altenpflegerin eine große zeitliche und auch finanzielle Belastung. Die Kosten für das Medikament mit dem Gerinnungsfaktor übernimmt zum Glück die Krankenkasse. "Allein für Cassian kostet eine Dosis, also eine Spritze, 1.000 Euro. Wenn ich die Ampullen für beide Jungen für einen Monat abhole, habe ich 30.000 Euro im Auto," sagt Katja Keimel. Jede Dosis muss deshalb genauestens erfasst und diese Dokumentation der Krankenkasse vorgelegt werden.

Sport trotz Hämophile

Cassian ist ein sportlicher Junge, der gerne klettert, rennt, herumbalgt. "Ich würde gerne Fußball spielen, aber das darf ich nicht. Aber sonst mache ich alles. Ich muss nur eben aufpassen und wenn ich mich stoße, muss sofort gespritzt werden," erklärt Cassian. "Meine Freunde und die Lehrer in der Schule wissen alle Bescheid und passen mit auf. Aber ich versuche, mich so wenig wie möglich von der Hämophilie einschränken zu lassen. Wenn ich hinfalle, stehe ich wieder auf und mache weiter." Seine Eltern sind hin- und hergerissen. Auf der einen Seite wollen sie ihren Söhnen ein möglichst normales Leben ermöglichen. Auf der anderen Seite ist die Angst, dass ihre Kinder sich doch schwer verletzen und möglicherweise an einer an sich harmlosen Verletzung schlimmstenfalls sterben könnten, immer präsent.

aus der Sendung vom

Do, 13.6.2019 | 22:00 Uhr

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