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Trier: Ein dringend benötigtes Angebot für Familien mit schwerkranken Kindern Brücke zwischen Klinik und Zuhause

Malaika A. wusste nicht, dass ihr Sohn Isaiah schwer pflegedürftig sein würde. Nach Wochen voller Angst auf der Intensivstation bereiten sich die beiden nun auf ihren neuen Alltag vor.

"Ich bin total verzweifelt und habe keine Kraft mehr." Das waren die ersten Worte von Malaika A., die gezeichnet von den letzten Monaten in der Klinik bei einem Kaffee in der Brückenpflege endlich aufatmete. Die ganze Familie hatte sich auf das dritte Kind gefreut.  Alles schien ganz normal, doch nach der Geburt konnte Isaiah nicht selbstständig atmen. Sein Zustand war schon mehrmals kritisch - für alle ein Schock. Was ihm genau fehlt, ist unklar, er braucht zeitweise eine künstliche Beatmung, leidet unter Krampfanfällen und muss über eine Magensonde ernährt werden. Kinderkrankenschwester Lydia nimmt sich viel Zeit für die Familie. Hier in der "Brücke" zwischen Klinik und zu Hause ist Zeit zum Durchatmen und Verarbeiten, aber auch Gelegenheit, unter Realbedingungen alle notwendigen Schritte für die anschließende häusliche Pflege von Isaiah zu üben.

Herzenssache will einspringen

Die Ambulante Brückenpflege, kurz "die Brücke" ist ein dringend benötigtes Angebot von Nestwärme für Familien mit stark pflegebedürftigen Kindern im Großraum Trier. Herzenssache will einspringen und dieses einzigartige Angebot für die nächsten drei Jahre ab 2019 sichern, denn die Krankenkassen übernehmen nur die Kosten für die medizinische Versorgung. Viele Familien sind nach der Zeit auf der Intensivstation wie traumatisiert. Die Pflege des kranken Kindes muss organisiert werden, der Familienalltag mit den Geschwisterkindern weitergehen.

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So sieht die "Brücke" von innen aus

Planungssicherheit für die Brücke

Nestwärme hat deshalb "die Brücke" eingerichtet, eine Art Wohnung mit fünf Familienzimmern und individueller Betreuung. Die Finanzierung dafür hat sich der Träger "irgendwie rausgeschwitzt". Die ersten beiden Projektjahre haben gezeigt, dass das Konzept greift. Doch jetzt braucht "die Brücke" Planungssicherheit. Deshalb will Herzenssache für drei Jahre die Finanzierung einer Stelle zur sozialpädagogischen Betreuung der Familien und die Anschaffungskosten für ein barrierefreies Fahrzeug übernehmen. Damit können in drei Jahren rund 300 kranke Kinder und ihre Familien versorgt werden. Ziel ist es, die Ergebnisse zu evaluieren und Pflegekassen und Träger der Jugendhilfe von der Notwendigkeit des Angebotes zu überzeugen. Die Gespräche dazu laufen bereits.


Eine gemeinsame Erfolgsgeschichte
Das Sozialunternehmen Nestwärme e.V. hat sich auf Familien spezialisiert, die kranke oder behinderte Kinder zu Hause betreuen. Die Nestwärme wurde schon mehrfach von uns unterstützt - mit großem Erfolg: Durch unsere Förderung wurde die inklusive Kinderkrippe eingerichtet, die gerade ihr zehnjähriges Bestehen feiern konnte. Das pädagogische Konzept wurde von Phineo als herausragend beurteilt. Außerdem hat unsere Förderung maßgeblich dazu beigetragen, den ambulanten Kinderhospizdienst im ländlich geprägten Raum auszuweiten und ein Netz von Ehrenamtlichen aufzubauen. Schirmherrin der Nestwärme ist übrigens die rheinland-pfälzische Ministerpräsidentin Malu Dreyer.