Bitte warten...

Stuttgart: Endlich ein Kinderhospiz in Baden-Württemberg "Der Befund hat uns den Boden unter den Füßen weggerissen"

Anna und Marie wirkten wie gesunde Zwillinge. Doch als sie sieben Jahre alt waren, begannen sie zu erblinden. Die Mädchen leiden an der unheilbaren Hirnabbauerkrankung NCL.

Siebenköpfige Familie bei einem Foto-Shooting

Anna und Marie (ganz links und rechts, beide 11) verlieren nach und nach all ihre Fähigkeiten

Die Familie und die Ärzte gingen anfangs von einer Augenerkrankung aus. Die eigentliche Diagnose war eher ein Zufallsbefund: Die elfjährigen Mädchen leiden an der unheilbaren Hirnabbauerkrankung NCL (Neuronale Ceruid Lipofuszinose). Marie und Anna werden alle Fähigkeiten verlieren, inklusive Sprache und Motorik. Sie werden auf den Rollstuhl angewiesen sein und Schluckstörungen bekommen, die eine Ernährung mit der Magensonde erforderlich machen.

"Der Befund hat uns den Boden unter den Füßen weggerissen", erinnert sich Mutter Andrea, selbst Kinderärztin. Die siebenköpfige Familie wird jetzt schon vom ambulanten Kinderhospizdienst Stuttgart unterstützt. Eine ehrenamtliche Studentin besucht die Familie einmal in der Woche und hilft bei der Betreuung der fünf Kinder zwischen einem und elf Jahren. "Wir sind sehr froh, dass es in Stuttgart bald ein stationäres Kinderhospiz gibt", erzählen die Eltern. "Wir bemerken, dass unser Leben sehr anstrengend geworden ist und die üblichen Urlaubszeiten nicht mehr ausreichen, zusätzliche Auszeiten sind dringend nötig."

Dem evangelischen Kirchenkreis Stuttgart ist es gelungen, in der Diemershaldenstraße eine denkmalgeschützte Villa zu erwerben, die sich optimal für ein Kinder- und Jugendhospiz eignet. Die umfangreichen Baukosten für den Um- und Neubau betragen rund 8,5 Mio. Euro, eine halbe Million wird allein für den Bau des Bewegungsbades benötigt. Herzenssache, die Kinderhilfsaktion von SWR, SR und Sparda-Bank hat bereits 300.000 Euro beigesteuert und wird den Aufbau weiter unterstützen.


Kinderhospizarbeit ist in Deutschland Pionierarbeit. Bundesweit gibt es 14 solcher Einrichtungen. Zwei weitere sind geplant, eine in Stuttgart und eine in Würzburg. Familien mit Kindern mit einer lebensverkürzenden Erkrankung können bis zu 28 Tage pro Jahr die Pflege in einem Hospiz in Anspruch nehmen. Die Kosten für den Aufenthalt des erkrankten Kindes werden von den Krankenkassen übernommen. Nicht finanziert sind der Aufenthalt von Eltern und Geschwisterkindern – was bei einer lang anhaltenden und fortschreitenden Erkrankung aber besonders wichtig ist. Alle Kinderhospize sind also darauf angewiesen, den Bau und einen Großteil der laufenden Kosten durch Spenden zu finanzieren.