Pia, SMA-Patientin: „Menschen mit Behinderung sind auch einfach Menschen“

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Ich glaube, es ist ganz wichtig zu zeigen, dass Menschen mit Behinderung auch ein ganz normales Leben haben, Freunde haben und Dinge unternehmen können.

Pia hat SMA – eine neuromuskuläre Erkrankung, bedingt durch eine Veränderung eines Gens. Dadurch verkümmern gewisse Nervenzellen im Rückenmark und können keine Signale mehr an die Muskeln senden. Folge: Die Muskeln bauen ab. Bis Pia zwei Jahre alt war konnte sie noch laufen, mit zehn noch alleine sitzen. Heute sitzt sie im Rollstuhl und braucht für alltägliche Dinge Hilfe. SMA schreitet immer weiter fort.

Therapie für SMA-Patienten und -Patientinnen

Aber „seit wenigen Jahren gibt es eine Therapie. Ich bekomme jetzt alle vier Monate eine Injektion ins Nervenwasser. Die soll die Symptome der Krankheit vermindern oder zumindest stabilisieren, dass die Krankheit nicht schlimmer wird. Bei mir gab es sogar Verbesserungen – ich kann jetzt länger am Stück deutlich reden, und die Kraft im Nacken ist wieder da. Das ist wichtig fürs Haare Kämmen.“

Bewusstsein für Menschen mit Behinderung schaffen

Nachdem Pia im Kindergarten und in der Realschule mit anderen Kindern mit Behinderung war, ging es fürs Abitur auf ein Regelgymnasium. „Das war eine sehr wichtige Erfahrung für mich: Mit Menschen in Berührung zu kommen, die vorher noch nichts mit Behinderung zu tun hatten. Am Anfang hat sich niemand getraut mit mir zu sprechen. Und ich war auch schüchtern. Ich kannte das nicht, dass niemand auf mich zukommt und sofort seine Hilfe anbietet. Das musste ich mit der Zeit lernen. Die anderen haben gesagt, dass sie unsicher waren, wie man mit mir sprechen kann und über was man mit mir sprechen kann. Aber jetzt habe ich tolle Freunde gefunden auf der Schule, mit denen ich immer noch Kontakt habe. Dadurch, dass ich auf dem Gymnasium war, habe ich auch bei Lehrkräften und meinen Mitschülerinnen und Mitschülern ein Bewusstsein dafür geschaffen, dass Menschen mit Behinderung einfach auch Menschen sind.“

Trotz SMA hat Pia ein Talent für Malen und Zeichnen

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