Ben aus Balingen ist am Usher-Syndrom erkrankt, das sein Hör- und Sehvermögen immer weiter verschlechtert. Seine Familie und Freunde geben ihm jedoch jeden Tag neue Kraft.
„Ich bin gehörlos und habe eine Sehstörung. Die Ärzte wissen nicht, ob ich mal komplett erblinde. Aber ich habe keine Angst davor.“
„Mit 14 Jahren bekam ich die Diagnose Usher-Syndrom. Das ist eine Höreinschränkung, kombiniert mit einer Sehstörung. Ich habe alles schlecht und wie in einem Tunnel gesehen und ich wurde lichtempfindlicher. Seither hat sich mein Sehvermögen immer weiter verschlechtert.“
Inklusion muss weiter vorangetrieben werden
Ben weiß, dass Stress oder Isolation zur Verschlimmerung führen. „Darum gibt es ausgebildete Taubblindenassistenten, die einen begleiten. Meines Erachtens nach gibt’s in Baden-Württemberg zu wenige davon. Ich hoffe sehr, dass sich das in naher Zukunft ändert, damit wir eine Chance haben, uns besser zu integrieren. Überhaupt wünsche ich mir, dass Inklusion weiter vorangetrieben wird und die Politik umdenkt. Klar hat sich viel verändert, aber ich habe nicht das Gefühl, dass wir annähernd 100 Prozent an der hörenden Gesellschaft teilnehmen können. Das ist schade, ich wünsche mir das.“
Austausch gibt Mut und Zuversicht
Angst vor der Erblindung hat der Familienvater nicht. Der Austausch mit Betroffenen schenkt ihm Mut und Zuversicht. „Als ich jünger war, hatte ich Angst davor blind zu werden. Aber ich habe gelernt, dass man alles schaffen kann und dass die positive Einstellung zählt.“ Bens Frau Salome ist ebenfalls gehörlos, die Söhne Jonah und der mittlerweile neugeborene Eliah sind hörend. Ihr Zuhause ist barrierefrei.
„Salome und mir war von Anfang an wichtig, dass Jonah bilingual aufwächst. Zu Hause unterhalten wir uns in der Gebärdensprache. Meine Eltern sind hörend. Als ich ein Kind war, gab es die Möglichkeit nicht. Wir haben uns mit Hausgebärden verständigt, ein richtiger Austausch hat kaum stattgefunden. Da hat sich was getan. Ich wünsche mir, dass Inklusion von beiden Seiten aus stattfindet. Dass mehr Hörende die Gebärdensprache lernen, wir mehr Kontakt miteinander haben und gemeinsam immer und überall in einer gemeinsamen Welt leben können.“
Der tägliche Kampf gegen den Krebs der Kinder.
Auf Michaelas Station liegen die kleinen Patienten. Sie ist Oberärztin am Universitätsklinikum Tübingen und kämpft täglich um das Leben von Kindern und Jugendlichen.
Erzähl uns Deine Story
Du kennst jemanden, dessen Geschichte wir unbedingt erzählen müssen oder Du hast selbst etwas zu erzählen? Dann sende uns einen Hinweis.
