Mama im Rollstuhl: Familienglück mit Erbkrankheit SMA

Stand
AUTOR/IN
Bastian Gineiger

Svenja aus der Nähe von Freudenstadt wurde schon im Kindesalter mit Spinaler Muskelatrophie diagnostiziert. Seit sie Teenagerin ist, sitzt sie im Rollstuhl. Dass Rollstuhl und Mutterschaft sich nicht ausschließen, zeigt Svenja täglich und will damit auch anderen Mut machen.

„Ich habe mir schon immer eine Familie gewünscht.“ 

Frühe SMA-Diagnose 

Svenja wurde als Kind mit der Erbkrankheit Spinale Muskelatrophie – kurz SMA – diagnostiziert. Das ist eine Krankheit die z.B. Arme, Beine und innere Organe betreffen kann. Dabei bauen die Muskeln immer mehr ab. Bei Svenja sind vor allem die Beine betroffen. Seit sie Teenagerin ist, sitzt sie im Rollstuhl. 

„Plötzlich war ich dann mit Rollstuhl in der Schule, das war schon erst mal komisch. Aber meine Mama hat mir immer Mut zugesprochen und hat gesagt: ‚Dafür kannst du andere Sachen, die die anderen nicht können.‘ Weil ich zum Beispiel im Kindergarten schon mit einem dreirädrigen Fahrrad gefahren bin, die anderen konnten das noch nicht.“ 

Feiern mit Rollstuhl 

„Klar dachte ich oft: Warum habe ich das? Aber ich habe mich nicht davon unterkriegen lassen. Ich wollte auch Spaß haben und nicht zu Hause rumsitzen. Meine Familie und auch meine Freunde haben mich immer unterstützt. Ich wollte ja auch feiern gehen. Da haben mich meine Freunde im Club einfach mit Rollstuhl auf einen Stehtisch gesetzt, dann war ich immer mit dabei.“ 

Hochzeit und Schwangerschaft 

Bei einem Fest lernt Svenja ihren heutigen Mann kennen. 2019 haben die zwei in Las Vegas geheiratet. Svenja und ihr Mann wollten nach ihrer Hochzeit eine Familie gründen.  
„Familiengründung ist ja so schon ein großer Schritt. Mit einer Behinderung noch mal mehr, das trauen sich viele einfach nicht, weil die Umstände in unserer Gesellschaft es einem schwer machen.“ In ihren Augen ist die Barrierefreiheit in Deutschland noch viel zu schlecht.

Mehr Heimat

Sarah kämpft nach Lungentransplantation gegen Krebs

Eine Organspende rettete Sarah Schott im letzten Jahr das Leben. Doch durch die Lungentransplantation entstand ein neues Problem: ein Tumor. Sarah kämpft mit Chemo gegen den Krebs.

Stand
AUTOR/IN
Bastian Gineiger