Zwischen Aufputsch- und Beruhigungsmittel - Elouise leidet unter Narkolepsie

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Anna Pöhler
Anna Pöhler (Foto: SWR)
AUTOR/IN
Jörn Michaely

„Es ist manchmal echt schwer ich selbst zu sein. Die anderen schauen so bemitleidend. Das ist total nervig.“

In die Schule gehen, Hausaufgaben machen, Gitarre spielen. Was für andere alltäglich ist, verlangt von Elouise volle Konzentration und große Anstrengungen. Die 13-jährige leidet unter Narkolepsie, einer seltenen Schlafkrankheit. Die kann sie jederzeit erwischen.

„Ich merke es, indem mir schlecht wird. Ich krieg Bauchschmerzen. Es tut mir alles weh. Dann weiß ich: Jetzt kommt ein Anfall. Jetzt schlaf ich ein.“

An schlechten Tagen kippt Elouise bis zu 15 Mal um. Dann fährt sie sicherheitshalber mit dem Rollstuhl in die Schule. Der gibt ihr Halt. Das Schlimmste für Elouise: Die Blicke der anderen Schüler*innen. Mutter Ilona hat ihren Job aufgegeben, um sich ganz um ihre Tochter kümmern zu können. Weil Elouise jederzeit einschlafen könnte, braucht sie etwa Hilfe beim Anziehen oder Duschen.

„Ich fühle mich unwohl dabei. Weil die meisten alles selber machen können und ich dabei Hilfe brauche. Das ist einfach schlimm für mich selbst.“

In Deutschland leiden etwa 40.000 Menschen an der seltenen Krankheit, sie gilt als nicht heilbar, kann aber mit oder ohne Medikamenten therapiert werden. Elouise bekommt tagsüber starke Aufputschmittel, nachts Beruhigungsmittel, um wieder runterzukommen. Nebenwirkung: Heftige Alpträume. Elouise träumt regelmäßig davon, auf verschiedenste Arten und Weisen umgebracht zu werden. Dann muss ihre Mutter sie irgendwann aufwecken und beruhigen. Die Krankheit zermürbt die Teenagerin. Ihr größter Wunsch: gesund sein zu dürfen. „Für meinen späteren Weg wünsche ich mir, dass es irgendwann ein Heilmittel gibt und dass ich einfach mehr machen kann. Dass ich einen Beruf machen kann, den ich möchte. Zum Beispiel Polizistin werden oder Anwältin.“

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