Epidermolysis bullosa – Serinas Haut ist so empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel

Es wäre schön, wenn man es heilen könnte, aber ich kann auch so damit leben und das Beste draus machen.

Vor ihrer Geburt war nicht klar, dass Serina die Schmetterlingskrankheit hat: „Erst als ich auf der Welt war, hatte ich große Wunden und offene Arme und Beine.“ Die 18-jährige Schülerin hat eine genetisch bedingte Hautkrankheit: Epidermolysis bullosa. „Ich finde es als Schmetterlingskrankheit leichter zu erklären. Denn es wird abgeleitet von dem Schmetterlingsflügel, der sehr empfindlich ist, so wie meine Haut ja auch.“

Serinas Leidenschaft: Zeichnen

Serina sitzt auf ihrem Bett und zeichnet ganz versunken auf ihrem Tablet. Sie besucht eine Grafik- und Medienschule. Dort immer mit dabei: Ihre Schulbegleitung Sonja. Sie schreibt für sie mit, versorgt ihre Wunden und passt ein bisschen auf sie auf. Denn im Alltag warten viele Herausforderungen auf Serina. Selbst Banales kann zur Gefahr werden: „Das Essen schneiden oder Flaschen aufmachen? Kann ich alles nicht. Und es kommt drauf an, ob ich Wunden im Mund habe, dann kann ich auch mal nichts essen oder trinken.“

Folgen der Krankheit: Narben und Operationen

Vernarbungen haben ihre Speiseröhre immer wieder verengt, sodass Serina mehrere Operationen hinter sich hat. Schlimmer für sie sind die Hände. Auch die mussten operiert werden, da sie allmählich zur Faust zusammenwachsen. Sich selbst anziehen, waschen, Dinge aufheben – das sind für Serina Schwierigkeiten, die sie täglich überwindet und bei denen sie auf Hilfe angewiesen ist. Die Vorsicht immer im Nacken. „Es kann sein, dass ich über Nacht Juckreiz habe, mich selbst aufkratze. Oder wenn ich stolpere oder einfach unbequeme Schuhe trage, bekomme ich Blasen oder Wunden“, erzählt Serina. Aber das versucht die 18-Jährige zu überspielen, sie will ihr Leben als Teenager auskosten. Am wichtigsten: Sie bleibt tapfer.