Palliativmedizin Selbstbestimmt sterben

Was am Lebensende wichtig ist

Sterbenskranke Menschen spüren meist, dass sie bald sterben werden. Ihr Tod wird nicht unerwartet kommen, er ist absehbar. Rund zwei Drittel der Menschen in den Industrienationen sterben heute auf vergleichbare Weise. Sie treten nicht plötzlich aus dem Leben, sondern in einer kürzeren oder längeren Phase und werden dabei ärztlich begleitet. Die Frage, wie eine solche Sterbebegleitung aussehen und ablaufen soll, rückt daher immer stärker in den Vordergrund und mit ihr auch die Frage, wie die Menschen ihr Lebensende selbst bestimmen und gestalten können.

Die Anfänge der Hospizarbeit und der Palliativmedizin

Hospizarbeit und moderne Palliativmedizin gewinnen dabei zunehmend an Beachtung und Bedeutung. Beide Bereiche gehen auf die britische Krankenschwester, Ärztin und Sozialarbeiterin Dame Cicely Saunders zurück. Sie eröffnete 1967 in London das erste Hospiz - lateinisch hospitium - eine Herberge für sterbenskranke Menschen.

Der kanadische Arzt Balfour Mount gründete daraufhin 1975 in einem Krankenhaus in Québec die erste Palliativstation: eine aus dem Lateinischen pallium, der Mantel, abgeleitete behutsame Ummantelung am Lebensende. Lange Zeit waren es dann vor allem ehrenamtliche Hospizhelfer, die Sterbende behutsam begleiteten, während in der Medizin eine meist lebensverlängernde Hochleistungsmedizin das Geschehen dominierte. Die Palliativversorgung führte ein Nischendasein. 2002 schließlich definierte die Weltgesundheitsorganisation WHO:

„Palliativbetreuung dient der Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit einer lebensbedrohlichen Krankheit konfrontiert sind. Dies geschieht durch Vorbeugung und Linderung von Leiden mittels frühzeitiger Erkennung, hochqualifizierter Beurteilung und Behandlung von Schmerzen und anderen Problemen physischer, psychosozialer und spiritueller Natur.“

Was ist würdevolles Sterben?

Seither sind in Deutschland Palliativstationen und Palliativdienste in Krankenhäusern entstanden. Daneben wurden so genannte Spezielle Ambulante Palliativversorgungen eingerichtet. Die Hospizdienste wiederum haben inzwischen selbst oft Palliativärzte mit im Team, um auf alle Bedürfnisse der Schwerkranken eingehen zu können.

Die meisten Patienten wünschen sich am Lebensende möglichst wenig Schmerzen und Leid und möglichst wenig Verlust der Selbstkontrolle. Ärzte, Pflegekräfte, Angehörige und auch die Patienten benötigen Kenntnisse über die körperlichen und seelischen Vorgänge in der Sterbephase. Daneben muss es die Möglichkeit geben, persönliche Anliegen zu äußern und diese auch zu verwirklichen.

Auch psychologische Betreuung ist notwendig
Ziel ist es, die Patienten auf ihre letzte Lebensphase vorzubereiten. Dazu steht an erster Stelle die Aufgabe, sie mit den richtigen Medikamenten möglichst schmerzfrei zu entlassen. Viele Patienten leiden auch unter Atemnot. Die lässt sich in vielen Fällen mit Atemtherapie lindern. Wichtig in der Palliativmedizin und der Hospizarbeit ist die psychologische Betreuung der Patienten: Unverarbeitete Erlebnisse, Konflikte, Einsamkeit, Unerledigtes oder auch die Angst vor dem Sterben bereiten vielen Menschen am Lebensende leidvolle Stunden, bis hin zur Hoffnungslosigkeit oder einem gesteigerten Todeswunsch.

Der Wille des Patienten zählt

Der Gesetzgeber hat 2009 dazu rechtsverbindlich festgelegt, dass jeder Mediziner dem Behandlungswunsch oder auch Nicht-Behandlungswunsch zu folgen hat, der etwa in einer Patientenverfügung formuliert ist. Heute gilt: Es zählt in jedem Fall der Wille der Patienten, egal ob sie diesen bereits erklärt haben und egal, in welchem Zustand sie sich befinden. Dazu müssen oft laufend neue Entscheidungen getroffen werden, und Ärzte, Pflegepersonal, die Patienten selbst und ihre Familien sind zu einem intensiven Dialog angehalten. Sie alle orientieren sich dabei zunehmend an einem selbstbestimmten, immer auch individuellen Sterben der Menschen.

Gerade in der Medizin galt lange Zeit fast ausschließlich das Credo, das Lebensende der Patienten möglichst lange aufzuschieben. Therapieziel ist die Heilung, wenn man irgendjemanden nicht heilen kann, hat man das Therapieziel verfehlt. Doch die Begründerin des ersten Hospizes Cicely Saunders sagt: „Es ist wichtig, nicht dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben zu geben.“

Auch Ärzte müssen umdenken

Dafür müssen die Ärzte jedoch umdenken, müssen lernen, dass nicht jede Therapie Sinn macht. Und das bedeutet eben auch, die Rolle des Arztes auch einmal zu verlassen, einfach mal nur als Mensch für den Patienten da zu sein. Auf dieser Basis kann man dann einem Patienten auch sagen, dass eine weitere Chemotherapie gar keinen Nutzen für ihn haben würde: Das Erbrechen und die schädlichen Nebenwirkungen würden aller Voraussicht nach überwiegen. Erst im gegenseitigen Vertrauen kann man mit Patienten darüber sprechen, ein bislang verfolgtes Therapieziel zu ändern.

Die meisten würden lieber zu Hause sterben
„Palliativmedizin, Palliative Care gehört in die Köpfe, nicht in die Mauern!“ fordert Professor Gian Domenico Borasio in seinem im Herbst 2011 erschienenen Buch „Über das Sterben“. Er gilt als einer der führenden Palliativmediziner in Europa und lehrt in München und Lausanne. Borasio legt dar, dass es für die meisten Patienten grundsätzlich möglich wäre, zuhause zu sterben. Denn die wenigsten Menschen benötigen am Lebensende das spezialisierte Angebot von Palliativstationen, Hospiz-Stationen oder palliativ betreuten anderen Stationen im Krankenhaus. Nur etwa zehn Prozent der Deutschen sterben dort, wie eine Erhebung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin zeigt.

90 Prozent aller Sterbenden, schreibt Borasio, können problemlos von Haus- und Fachärzten und besonders ausgebildeten Pflegediensten begleitet werden, ergänzt durch ambulante Hospiz- und Palliativdienste. Diese Hauptsäule der persönlichen Sterbebegleitung, die so genannte allgemeine ambulante Palliativversorgung, sei auszubauen und zu fördern. Jedoch vergüten die Krankenkassen derzeit etwa eine Stunde Hausbesuch eines Hausarztes pauschal mit nur rund 19 Euro.

Eine spezielle Palliativversorgung hingegen wird von den Kassen gesondert genehmigt und ist finanziell viel besser gestellt. So wird weiter zunächst in Krankenhäusern und stationären Einrichtungen das erforscht, was später dahin übertragen werden soll, wo die meisten Menschen sterben wollen: In ihrem Zuhause, umgeben von Angehörigen oder Freunden, betreut von einem Arzt ihres Vertrauens.

Wille des Sterbenden oft unklar

Zwar wollen Umfragen zufolge die meisten Menschen am liebsten zuhause sterben, verwirklichen können dies jedoch nur etwa 30 Prozent. So die Daten der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin. Etwa 25 Prozent sterben in Pflegeheimen, mit steigender Tendenz. Für 40 Prozent der Deutschen ist statistisch gesehen das Krankenhaus der Sterbeort. Doch wird in den Kliniken dem Sterben oft kein eigener Raum gegeben. Es mangelt an Zeit, Aufmerksamkeit und Zuwendung für die Patienten in ihrer letzten Lebensphase.

In der medizinischen Praxis wird nach Aussage des Münchner Palliativmediziners und Medizinethikers Ralf Jox um ein Vielfaches häufiger auf der Basis des mutmaßlichen Patientenwillens entschieden als auf der Grundlage einer Patientenverfügung. Das birgt auch Missverständnisse:

Ralf Jox: " Wir wissen aus Studien interessanterweise auch, dass selbst engste Angehörige sich manchmal irren können. Das geht bis zu ein Drittel aller Fälle, wo eben engste Angehörige diesen mutmaßlichen Willen nicht ganz korrekt und akkurat treffen."

Vorsorgevollmacht - noch wichtiger als Patientenverfügung

Ralf Jox ist der Meinung, dass vor allem schwer und chronisch kranke Menschen eine Patientenverfügung verfassen sollen - und auf jeden Fall immer in Absprache mit der Familie und mit Haus- und Fachärzten. Eine Patientenverfügung sieht er als Türöffner für weitere Gespräche zwischen allen Beteiligten.

Jox hält die so genannte Vorsorgevollmacht für das eigentlich wichtigere Dokument. In ihr legt eine Person fest, wer stellvertretend für sie am Lebensende rechtsverbindliche Entscheidungen trifft - auch über medizinische Behandlungen. Insgesamt, urteilt der Medizinethiker, stünden wir in Deutschland gesetzlich ganz gut da zu allen Fragen, die das Sterben betreffen. Auch in dem sehr schwierigen Bereich: dem Zulassen des Sterbens.

Ralf Jox: "Wir dürfen lebenserhaltende Maßnahmen beenden oder eben nicht beginnen, wenn sie entweder nicht mehr indiziert sind, nicht mehr medizinisch angezeigt sind, oder wenn sie dem Patientenwillen widersprechen. Wir wissen, dass in so einer Situation es rechtlich zulässig ist, auch ethisch geboten ist, eben sowohl bestimmte Behandlungen nicht mehr durchzuführen wie zum Beispiel die Wiederbelebung, als auch schon begonnene Behandlungen zu beenden, wie etwa die Beatmung, oder Medikamentengabe oder ähnliches."

Sterbebegleitung in Deutschland noch unzureichend

In der Sterbebegleitung hat Deutschland im europäischen Vergleich noch aufzuholen, gemessen an den europäischen Empfehlungen zur Palliativversorgung und Hospizarbeit. Es fehlen vor allem einheitliche politische Strukturen und Strategien, so die Kritik. Auch würden überwiegend nur Tumorpatienten palliativ betreut. Das soll sich ändern: Palliativmediziner in Deutschland untersuchen mittlerweile, wie Patienten mit Multipler Sklerose, mit neurologischen Erkrankungen, wie Demenzkranke oder auch Wachkomapatienten fachgerecht begleitet werden können. Lehrstühle für die spirituelle Betreuung von Sterbenden und die soziale Arbeit in der Palliativversorgung werden eingerichtet. Denn auch Glaube und Religion und die Klärung vieler Formalien gehört zu einer guten Begleitung von Sterbenden und ihren Familien.

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• Gian Domenico Borasio: Über das Sterben. Was wir wissen, was wir tun können, wie wir uns darauf einstellen. Verlag C. H. Beck, 2011.
• Ralf J. Jox: Sterben lassen. Über Entscheidungen am Ende des Lebens. Verlag Edition Körber-Stiftung, 2011.
• Michael de Ridder: Wie wollen wir sterben? Ein ärztliches Plädoyer für eine neue Sterbekultur in Zeiten der Hochleistungsmedizin. Deutsche-Verlags-Anstalt, 5. Aufl., 2011.
• Zeitschrift für Palliativmedizin. Organ der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin. Thieme-Verlag.