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SENDETERMIN Do, 25.2.2016 | 22:00 Uhr | SWR Fernsehen

Intersexualität Das Ullrich Turner Syndrom

Zwischen 4 und 5 Prozent aller Neugeborenen kommen mit genetischen Varianten der Geschlechtschromosomen zur Welt, zum Beispiel mit nur einem X-Chromosom. odysso zeigt, was das für sie bedeutet.

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Hanna gehört zu diesen Kindern. Sie ist ein fröhliches Mädchen, 17 Jahre alt, geht aufs Gymnasium und führt das Leben eines ganz normalen Teenagers. Für Außenstehende ist unsichtbar, dass trotzdem etwas an ihr anders ist. Nur ihre Eltern bemerkten es schon kurz nach ihrer Geburt: An den Händchen und Füßchen der kleinen Hannah entdeckten sie ungewöhnliche Schwellungen: "Als ich die Hannah das erste Mal selbst gewickelt habe, sind mir diese Fußrücken-Ödeme aufgefallen, diese Wassereinlagerungen", beschreibt ihre Mutter diesen Moment, "und da hab ich mich schon tüchtig erschreckt, weil ich dachte mit diesem Kind ist irgendwas. Ich wurde aber dann von Krankenschwester und Ärzten beruhigt, das sei völlig normal. Und dann hat der Kinderarzt, als sie knapp 3 Monate alt war, halt gesagt es könnte auch auf das Ullrich-Turner-Syndrom zurückzuführen sein."

Nur ein intaktes X-Chromosom

Ein Gentest belegt schließlich; Hannah ist mit einem Defekt der Geschlechtschromosomen geboren. Statt zwei hat sie nur ein intaktes X-Chromosom. Das so genannte Ullrich-Turner-Syndrom - kurz-UTS. UTS-Kinder sind körperlich Mädchen und haben alle weiblichen Geschlechtsorgane, aber nur in sehr seltenen Fällen funktionsfähige Eierstöcke. Die meisten kommen nur mit Hilfe einer Hormontherapie in die Pubertät, sind kleinwüchsig und können Folgeerkrankungen haben. Geistig sind UTS-Kinder jedoch nicht beeinträchtigt. Und nur bei etwa einem Drittel der Mädchen sieht man äußere Merkmale. In einer Selbsthilfegruppe erfahren Hannahs die Eltern, dass sich viele Mädchen mit UTS ganz normal entwickeln.

Portrait von Hannah

Unbeschwerter Alltag mit UTS: Hannah zeigt, dass es geht

Auf der Seele liegt ihr - je älter sie wird - nur ein Punkt: "Dass die Chance bei mir ziemlich gering ist, dass ich eigene Kinder bekommen kann, macht mich eigentlich schon ziemlich traurig", sagt Hannah. "Und dass ist das einzige, was mich an der Krankheit großartig stört oder beschäftigt."
Dass sie langsamer wächst als andere Kinder, macht ihr dagegen nur wenig aus. Als sie mit sechs Jahren eingeschult wird, ist sie kleiner als ihr anderthalb Jahre jüngerer Bruder. – Deshalb bekommt sie nun Wachstumshormone. Die tägliche Hormonspritze steht im Verdacht Diabetes auszulösen - doch alles geht gut: Hannahs Kindheit verläuft trotzdem normal und unbeschwert.

Als sie 2012 mit 13 Jahren von einem Fernsehteam porträtiert wird, ist das Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom für sie und ihre Familie längst Normalität geworden. "Ich muss mich halt jeden Abend spritzen - und mittlerweile mach ich das fast automatisch", erzählt Hannah damals. Und Ihre Mutter ergänzt: "Ja, aber so - im ganz normalen Alltag - es ist auch kein Thema."
Dass diese Normalität möglich ist, wollen sie damals auch anderen vermitteln. Denn aus der Selbsthilfe kennt die Familie werdende Eltern, denen wegen des Ullrich-Turner-Syndroms zum Schwangerschaftsabbruch geraten wurde. Für Hannahs Mutter ist so etwas undenkbar: "Verantwortungslos. Es ist schrecklich. Schrecklich, denn ich empfinde mein Kind als ziemlich normal. Also: Die kann auch tüchtig pubertieren. Mein Kind ist normal."

UTS ist keine Behinderung

Denn das Ullrich-Turner-Syndrom ist keine Behinderung. Zwar haben manche Mädchen mehr gesundheitliche Probleme als Hannah, doch der Unterschied zu anderen Kindern ist vor allem, dass sie wegen der Hormontherapie alle drei Monate zur Kontrolle in die Klinik müssen.

Hannahs Kinderendokrinologe Professor Jürgen Brämswig hat sie dabei an der Uniklinik Münster über 10 Jahre begleitet. Jetzt wird sie zu den Erwachsenen-Endokrinologen wechseln, denn bald wird Hannah 18. Ihr Wachstum ist inzwischen abgeschlossen. Statt Wachstumshormonen nimmt sie deshalb seit drei Jahren weibliche Hormone ein.

"Beim Ullrich-Turner-Syndrom sind die Eierstöcke unterentwickelt", erklärt Brämswig dazu: "und es werden nicht ausreichend oder nur in wenigen Fällen ausreichend weibliche Hormone gebildet, so dass diese weiblichen Hormone durch eine Therapie ersetzt werden müssen, damit eine Brustentwicklung eintritt, damit Periodenblutungen eintreten."

Portrait von Prof. Jürgen Brämswig im Behandlungszimmer.

Kinderendokrinologe Prof. Jürgen Brämswig

Ohne Hormontherapie würde Hannah nach der Pubertät in die Wechseljahre kommen, mit Risiken wie Osteoporose oder Herzinfarkt. Ihr bereitet das - zumindest bisher - kein Kopfzerbrechen: "Ich denk da nicht großartig drüber nach, also ich fühl mich jetzt auch so als Frau, oder als junges Mädchen, wie auch immer."
Professor Jürgen Brämswig sieht allerdings, dass manche Mädchen mehr mit ihrem UTS hadern: "Es geht sicherlich nicht allen so gut wie es Hannah geht. Viele Mädchen hoffen, dass wenn die Pubertät bei ihnen eingeleitet wird, sich viele der Probleme, die sie bis dahin bezüglich ihrer Geschlechtsidentität haben, dass die sich dann lösen. Und auch das trifft natürlich nicht bei allen zu."

Manche leiden unter äußerlichen Merkmalen des UTS, die man bei Hannah nicht sieht, für andere bedeutet Frau sein auch Kinder bekommen zu können und eine Familie zu gründen.
Mit diesem Thema setzt sich auch Hannah auseinander. Wenn sie später tatsächlich selbst ein Kind austragen wollte, wäre dies sehr wahrscheinlich nur per Eizellenspende möglich, doch das ist in Deutschland - zumindest bisher - nicht erlaubt. Hier ist Adoption zur Zeit die einzige Alternative.

So geliebt werden, wie man ist

Hannah wünscht sich zwar später eine Familie, doch noch belasten sie solche Gedanken nicht allzu sehr. Sie führt ein glückliches Leben. Das liegt auch daran, dass Hannahs Familie offen und selbstverständlich mit dem Thema umgeht.

Ob mit der Familie, dem Freundeskreis oder ihrem festen Freund, mit dem sie seit zwei Jahren zusammen ist: Mit allen haben die Eltern von Anfang an über das UTS gesprochen – genau wie mit Hannah selbst.
Für ihren Vater war das, als Hannah noch klein war, eine klare Entscheidung: "Man steht ja auch ständig vor der Frage was ist denn jetzt der richtige Zeitpunkt mit so einer Offenbarung rauszurücken und ich glaub die Möglichkeit mit diesem Wissen groß zu werden macht’s eben viel leichter die Begleiterscheinungen zu akzeptieren und als selbstverständlich hinzunehmen."
Und auch sie selbst ist glücklich damit: "Also meine Eltern waren da von Anfang an offen mit mir und auch mit Bekannten, Freunden, und von daher war das nie großartig ein Problem und das finde ich sehr gut so." Nichts verheimlichen zu müssen, immer offen zu sein - für Hannah und ihre Familie war das der richtige Weg: Sie akzeptiert und mag sich so wie sie ist. Und wird auch von anderen genau so geliebt.

aus der Sendung vom

Do, 25.2.2016 | 22:00 Uhr

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Donnerstags um 22.00 Uhr im SWR Fernsehen.

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