Kopfschmerz-Odyssee

aus der Sendung vom Donnerstag, 27.5.2010 | 22.00 Uhr | SWR Fernsehen

Im Januar 2007 hatte der ehemalige Seemann Thomas M. seine erste Kopfschmerz-Attacke. Bis heute weiß niemand, woher der Schmerz plötzlich kam, warum er, der nie krank war, auf einmal unvorstellbar leidet.

Der Enddreißiger beschreibt den Schmerz so: “Man hat tagsüber einen leichten Schmerz im Kieferbereich. So zum Abend verstärkt er sich dann und nachts kommen die Schmerzspitzen, so gegen 12:00, 01:00 Uhr. Dann tut die ganze Seite weh, fühlt sich an wie wenn einer die ganze Zeit mit der Faust auf die Nase drückt. Sie ist aber nicht schmerzempfindlich, also man kann da draufhauen, es tut nicht weh, fühlt sich aber so an. Hinter dem Auge bildet sich so ein richtig heftiger Druck, die Nase läuft und man versucht sich das Auge rauszuholen um dahinter zu kommen. Als würde da einer mit einem heißen Eisen reingehen und drehen. Man kann nicht sitzen, nicht liegen. Man muss sich bewegen.“

Zunächst denken Thomas und seine Lebensgefährtin, er habe eine Erkältung verschleppt und dadurch vielleicht eine Nasen- Nebenhöhlenentzündung. Der Hals-Nasen-Ohren-Arzt verschreibt Antibiotika, doch das hilft nichts.

Die nächste Station: der Zahnarzt. Der glaubt, der Kopfschmerz komme von kariösen Zähnen. Füllungen werden erneuert, doch der Schmerz bleibt. Thomas M. geht abermals zum Hals-Nasen-Ohren-Arzt. Nach eingehender Untersuchung findet der Arzt eine Zyste und eine verkrümmte Nasenscheidewand. Das könnten die Ursachen für den Schmerz sein. Thomas lässt sich operieren – doch wieder ohne anhaltenden Erfolg. Obwohl es zuerst besser ist, fangen die Schmerzen im Herbst wieder an.

Jahreszeitlich bedingte Schmerzen

Der Schmerzexperte Professor Hartmut Göbel von der Kieler Schmerzklinik kennt solche Verläufe: „In diesem Fall haben wir einen episodischen Cluster-Kopfschmerz. Das bedeutet, er fängt an in einer bestimmten Jahreszeit, meist im Herbst, an und hört dann im Februar, März wieder auf. Wenn Sie jetzt zufälligerweise im März zum Arzt gehen und der Ihnen die Nasenscheidewand operiert, und der Schmerz dann wegbleibt - für mehrere Monate, kann man ja wahrscheinlich sogar sagen: Hoppla, jetzt war’s die Operation die geholfen hat, der Schmerz ist weg. Dabei wird aber übersehen, dass das der natürliche Verlauf dieser Erkrankung ist, der eben nach einer bestimmten Monatsanzahl wieder abklingt und dann später wieder kommt. Das führt aber dazu, dass manche Patienten sechs, sieben, acht Mal operiert werden…“

Cluster-Kopfschmerzen treiben Patienten um

So kann es Jahre dauern, bis die von Cluster-Kopfschmerzen Betroffenen einen Arzt finden, der ihre Schmerzen überhaupt richtig diagnostiziert. Bis dahin hat der Betroffene unvorstellbare Schmerzen: “Ich bin dann teilweise auch kniend auf dem Fußboden gelegen und hab’ den Kopf gegen den Fußboden gehauen oder gegen die Türzarge. Man konnte Tabletten schlucken wie man wollte, ich hab alles ausprobiert an Tabletten. Alles was man davon hatte waren Magenprobleme oder mir wurde schwindelig.“

Der Experte Hartmut Göbel bestätigt: „Cluster-Kopfschmerz ist manchmal so schwer, dass die Betroffenen keinen Sinn mehr im Leben sehen - deswegen sagt man auch Suizidkopfschmerz zu ihm, weil er so eine ganz fürchterliche Schmerzerkrankung ist.“

Selbst Neurologen sind mit dieser Schmerzform nicht immer betraut. Sie finden nichts und können nicht helfen. Zahnärzte vermuten Entzündungen, obwohl die Schmerzen gar nicht so verlaufen. Thomas M. sprang seinem Zahnarzt vom Behandlungsstuhl. Sein Mund war schon betäubt und sein Zahnarzt wollte ihm die Zähne ziehen. Ohne wirklich zu wissen ob es hilft.

Fehlende Kenntnisse um Schmerztherapien

Die Unwissenheit vieler Ärzte hat einen Grund: Schmerztherapie ist in ihrer Ausbildung nicht prüfungsrelevant. Die Konsequenz: Ahnungslosigkeit. “Das Problem beginnt damit“, so Hartmut Göbel: „dass es eine Erkrankung ist, die im Medizinbetrieb schlecht kommuniziert ist. Unsere Muttersprache hat kein Wort für diese Schmerzerkrankung. Cluster-Kopfschmerz wird er international genannt. Es gibt kein deutsches Wort.“

Nach zwei Jahren Schmerzen bekommt Thomas M. einen Tipp von einem Arbeitskollegen. Er und seine Partnerin recherchieren im Internet und finden Informationen zu seiner Form von Schmerzen. Er erfährt, dass es für die Behandlung von Cluster-Kopfschmerz Spezialisten gibt. Was er auch erfährt: Er muss den Schmerz dokumentieren, die Attacken protokollieren – das schafft die Basis für die genaue Diagnose beim Facharzt.

Im März 2009 folgt dann der erste Termin in der Schmerzklinik Kiel. Nun sitzt Thomas zum ersten Mal einem Mediziner gegenüber der sich Zeit nimmt, seinen Schmerz genau zu untersuchen und der Erfahrung mit seiner Krankheit hat. Professor Hartmut Göbel analysiert die Art der Schmerzen und ihren Verlauf. Am Muster des Schmerzprotokolls erkennt er eindeutig den Cluster-Kopfschmerz.

Schmerzkalender

Für den Schmerzmediziner ist es besonders wichtig, dass man sich zu seinem eigenen Anwalt macht, dass man eigenes Wissen erwirbt: „Man ist der eigentliche Experte seiner Erkrankung, weil man selbst derjenige ist, der den Schmerz erlebt. Und jetzt ist es wichtig, das zu vermitteln, dass der Arzt das versteht. Ich muss also einen Schmerzkalender führen, ich muß ein Schmerztagebuch führen, ich muß einen Termin beim Arzt einmal nur wegen meiner Schmerzen machen und nicht zwischen Tür und Angel sagen ‚Ich hab auch noch Kopfschmerzen,‘ sondern ich brauche eine eigene Sprechstunde nur für meine Schmerzen.“

Nach zwei Wochen in stationärer Behandlung und einer speziell für ihn zusammengestellten medikamentösen Therapie geht es Thomas M. besser, hat er keine neue Attacke mehr gehabt. Mit Glück, Engagement, einem Spezialisten und den richtigen Medikamenten hat Thomas den Weg aus einer Krankheit gefunden, unter der manche Betroffene Jahre oder Jahrzehnte leiden.