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Tübingen: Hilfe für kranke Kinder e.V. "Ein himmelweiter Unterschied"

Herzenssache fördert seit 2015 den Verein Hilfe für kranke Kinder, der sich untern anderem für Kinder mit chronischem Leber- oder Darmversagen einsetzt. Weil die Krankheit nicht sehr verbreitet ist, kamen Ärzte und Pflegepersonal bei den kleinen Patienten oft an ihre Grenzen. Zurück bleiben verunsicherte Familien. Deshalb hat der Verein in Kooperation mit der Stiftung für kranke Kinder mit dem Aufbau einer Beratung begonnen, die über die rein medizinische Versorgung hinausgeht. Hat sich die Situation inzwischen verbessert?

Kind mit chronischer Darmerkrankung

Tom wird von seiner Familie und seinen Pflegekräften rundum versorgt

Wenn's schnell gehen muss: Am Ende des Textes finden Sie eine Zusammenfassung.

Tom und seine Zwillingsschwester kamen in der 26. Schwangerschaftswoche als Frühchen zur Welt. Während seine Schwester völlig gesund war, hatte Tom von Beginn an schlimme gesundheitliche Probleme. Der kleine Junge litt an einer Hirnblutung, infizierte sich mit einem Krankenhauskeim und bekam dann auch noch eine Nekrotisierende Enterokolitis – eine plötzlich auftretende Erkrankung des Darms. Dabei kommt es zu einer Zerstörung der Darmschleimhaut und inneren Blutungen. Oft müssen Teile des Darms entfernt werden, und so war es auch bei Tom. Deswegen muss er seitdem durch einen Herz-Katheter zusätzlich künstlich ernährt werden, um weiter mit den nötigen Nährstoffen versorgt zu werden. Der Weg in ein normales Leben war für Tom von Anfang an steinig, und das nicht nur durch die Erkrankung selbst.

Krankes Kleinkind

Kein leichter Start ins Leben für Tom

Im Dunkeln getappt

Häufig werden die Eltern von Kindern mit schweren Darm- oder Lebererkrankungen nicht oder nur unzureichend geschult. Auch Toms Familie tappte lange im Dunkeln und war auf sich allein gestellt. Erst in Tübingen erfuhren die Eltern von Tom Unterstützung und wurden über den Gesundheitszustand ihres Sohnes bis ins kleinste Detail aufgeklärt. Dort gibt es ein Therapiezentrum, das speziell auf Erkrankungen dieser Art ausgelegt ist. Rund 130 Kinder mit Lebererkrankungen und 50 Kinder mit chronischem Darmversagen werden hier über Jahre hinweg betreut.

Der Familie von Tom stehen dort dank des Projekts speziell ausgebildete Fachkräfte zur Seite. Zum Beispiel eine Fachkrankenschwester, die den Eltern die richtige Pflege von Tom beibrachte. Und auch die Pflegekräfte, die den Jungen in seinem Zuhause umsorgen, wurden mit der Krankheit vertraut gemacht. Aber nicht nur medizinische Hilfe wurde den Eltern angeboten: Eine Sozialpädagogin unterstützt die Familie im Umgang mit Toms Krankheit und allen Problemen, die in dieser schwierigen Situation auf die Familie zukommen.

Was hat sich verändert?

Die Krankenkassen kommen für Kosten dieser Art aber nicht auf. Deshalb hat Herzenssache 2015 begonnen, das Kooperationsprojekt von Hilfe für kranke Kinder e.V. und der Stiftung für kranke Kinder zu fördern. So konnten zwei Stellen für eine Fachkrankenschwester und eine Sozialpädagogin geschaffen und die Familien insgesamt besser unterstützt werden. Doch was hat sich seitdem verändert? Die Pflegekraft von Tom ist immer erreichbar. Toms Eltern sind nicht mehr verunsichert, wenn sie im Alltag nicht weiter wissen. Sie können sich direkt an ihren persönlichen Ansprechpartner wenden - denn dafür ist er da.

Die Familien werden jetzt so gut geschult, dass Folgeschäden durch falsche oder fehlende Pflege vermieden werden können. Katheterverbandswechsel und viele andere Pflegearbeiten können deshalb jetzt Zuhause stattfinden. Und endlich gibt es auch psychosoziale Beratung speziell für die Kinder und deren Angehörige. Jeder Fall ist anders, und doch ist jeder sehr einschneidend.

Tom hat seit dem Aufbau der Kooperation eine ganz andere Lebensqualität. Durch die umfangreiche Betreuung in Tübingen hat sich sein Zustand tatsächlich verbessert. Darüber ist natürlich auch seine Mama sehr glücklich: "Es ist ein himmelweiter Unterschied. Tom läuft jetzt und wir konnten dank der sehr guten Ernährungsberatung die künstliche Ernährung auf ein Minimum reduzieren".